Na een relatief rustige nacht staan we de volgende morgen op tijd op, verzorgen we de hondjes en gaan we om 9:30 terug naar het ziekenhuis. Ik ben zenuwachtig en kan niet goed inschatten wat deze dag gaat brengen en ik ben ook ontzettend moe en kan mijn bed bijna niet uitkomen. Mijn lijf voelt als een blok beton. Ik denk dat dit komt omdat de adrenaline van de afgelopen dagen begint te zakken.

*

Vandaag komt eindelijk Lena naar het ziekenhuis en daar kijk ik al heel erg naar uit. Mijn grote dochter, 16 jaar ouder dan Luca, draait alweer 11 jaar haar eigen gezin. Waar Luca bezig is om de puberteit definitief achter zich te laten, nadert mijn oudste kleinzoon deze bijzondere fase alweer in rap tempo.

Mijn twee dochters zijn heel verschillend, niet alleen in leeftijd. Toch zijn ze echt zussen en geven ze om elkaar. Luca is een echte ‘beta’ en Lena een gevoelsmens. Ik herken mij wat dat betreft in Lena.

We zijn beiden gevoelig voor sfeer en stemmingen en pikken onderliggende thema’s net wat sneller op. Dat heeft mooie kanten, maar soms ook ingewikkelde. Want net als ik ligt bij ons beiden het gevaar op de loer dat we te snel willen ‘redden’. Mijn leeftijd en toch ook de daar bij horende levenservaring maken dat ik mijn overactieve redder inmiddels wat sneller kan herkennen en tot de orde kan roepen.

Mijn liefde voor honden en de natuur delen we weer wat minder met elkaar.

Dat laatste blijf ik interessant vinden, want Lena is, net als ik, met honden opgegroeid en was er altijd heel vertrouwd mee. Ik had nooit verwacht dat zij later in haar leven veel minder binding met dieren zou ervaren dan ik. Maar ‘met dieren opgroeien’ zegt dus nog niets over de toekomstige rol van dieren in een mensenleven.

Zo heb ik ook cliënten met angst voor honden die met honden zijn opgegroeid en toch later, zonder een concrete aanleiding, deze angst gaan ontwikkelen. Met name vermijdingsgedrag draagt dan bij aan angstontwikkeling. Vermijding geeft de angst voeding.

*

Lena voelt zich prettig in een miljoenenstad in Duitsland, waar ze alweer 13 jaar leeft.

Ik mis tijdens mijn bezoeken bij haar na een paar dagen het bos en verlang ernaar om de horizon te kunnen zien.

Toen ik jong was, vond ik dat soort grote steden interessant en boeiend. Levendig. Nu voel ik mij daar op een bepaalde manier verdwaald en alle prikkels van het stadse leven van zo een metropool zijn mij al gauw te veel. Op een bepaalde manier ‘te oppervlakkig’, zonder dat ik dit veroordelend bedoel. Het voelt alsof ik me daar niet kan verbinden met het leven om me heen.

*

Luca en ook Yako delen met mij daarentegen de liefde voor honden en ook voor de natuur. Wij houden van bergen, indrukwekkende landschappen, wandelen; daar maak ik Lena niet gelukkig mee. Als klein meisje liep ze al mopperend mee zodra ze ook maar een klein hellinkje op moest. Dat is grappig genoeg nooit veranderd. We kunnen er nu wel om lachen.

Lena en ik praten daarentegen gemakkelijk en graag met elkaar en delen ons lief en leed. Daar ben ik erg blij mee, met zo’n grote dochter.

*

Ik weet zeker dat Lena het moeilijk heeft gevonden dat ze de afgelopen dagen nog niet bij ons heeft kunnen zijn. Haar kleine zusje was echt haar wenszusje. Ze vond het heel leuk toen Luca geboren werd en heeft altijd graag opgepast, zich om haar bekommerd en leuke dingen met haar gedaan.

Ook Yako was altijd gek op zijn kleine zusje en heel zorgzaam. Hij was 13 toen zij geboren werd.

Toen Lena uit huis ging, was zij een keer samen met Yako en Luca bij IKEA om spullen uit te zoeken voor haar eerste eigen huisje. Daarna kwamen ze terug en vertelden ze dat ze ‘bekeken’ werden en zelfs commentaar hadden gekregen van mensen ‘hoe ze zo jong al ouders hebben kunnen worden’. Ze waren helemaal verontwaardigd over deze ongevraagde bemoeienis, naast het feit dat het niet klopte.

Ik moest eraan denken dat ik dat soort commentaar eerder ook weleens had gekregen toen ik zelf een keer met Lena en Yako een ijsje ging halen. Ze waren toen 2 en 4 jaar oud en ik 25. Ik was jong moeder geworden en ik zag er nog jonger uit. Dat vond ik lange tijd vervelend, omdat ik daardoor minder serieus werd genomen en op een bepaalde manier altijd harder mijn best moest doen. Ik werd snel onderschat.

Toen wij daar in de rij stonden voor de ijskraam, kreeg ik hele boze blikken en commentaar van een mevrouw toen mijn kinderen mij ‘mama’ noemden. Verontwaardigd en met haar hoofd schuddend liep ze ervandoor en ik voelde me op een bepaalde manier ‘fout’. Dit gevoel was eerder nooit in mij opgekomen ten opzichte van mijn kinderen. Hoe durfde zij mij dit gevoel te geven? Dat is mij altijd bijgebleven.

*

Om 10:00 komen we in het ziekenhuis aan en Luca is heel moe. Ze heeft ook last van de medicatie die ervoor zorgt dat de hersenen niet aanzwellen. Ze zweet heel erg, met name aan haar handen en voeten. Ze is vandaag emotioneel en moet vaker huilen. Dat breekt mijn hart. Mijn grote, stoere, sportieve, slimme dochter zo kwetsbaar te zien is niet makkelijk.

Haar geheugen laat haar nog een beetje in de steek. We moeten haar bepaalde dingen meerdere keren achter elkaar uitleggen, omdat ze steeds weer vergeet wat we net besproken hadden, en ik hoop van harte dat dit alleen tijdelijk is en geen teken van blijvende hersenschade.

Ik merk dat mijn systeem continu alle symptomen scant op ‘gevaar’ en dat kost veel energie. Het vanzelfsprekende vertrouwen dat het goed gaat met mijn dochter is duidelijk beschadigd. Het zal tijd nodig hebben, en een hoop meevallers, om dit vertrouwen terug te winnen, realiseer ik me.

*

Luca zoekt ook nog steeds meer toenadering dan we van haar gewend zijn en ze wil graag een hand vasthouden. Dat raakt mij. Ze is veel ‘liever’ en dat merken ook haar vriendinnen op. Ik vind deze lieve kant in haar wel heel ontroerend.

Terwijl een deel in mij ervan geniet dat ze ons makkelijker toelaat, merk ik dat het woord ‘lief’ wel beschrijft wat ik bedoel, maar mij tegelijkertijd ook moeilijk over mijn lippen komt. Want van mij hoeft zij niet ‘lief’ te zijn. Niet omdat ik dat wil in ieder geval. Ik voel iets in mij steigeren rondom dit woord, omdat ikzelf altijd ‘lief’ moest zijn. Zelfs zo’n woordkeuze raakt dus op dit moment een diepere laag in mij. Zo bloot en op mijn kern teruggeworpen, voel ik mij op dit moment. Ik voel het in elke cel van mijn lijf.

We maken de komende tijd nog wel grapjes erover dat met de tumor blijkbaar ook een stukje ‘boosheid’ weggehaald is en de neurochirurg zegt later tegen ons dat dat zomaar zou kunnen kloppen.

*

We doen het vandaag heel rustig aan en zitten vooral stilletjes bij Luca en beantwoorden haar vragen om haar gerust te stellen. Regelmatig komt iemand naar haar kijken om vragen te stellen. Ze willen zien hoe benaderbaar Luca is. De komende dagen en weken moet nog blijken welke impact dit alles heeft gehad op Luca’s hersenen. Ik realiseer mij dat er nog van alles mis kan gaan, maar wil er ook niet te veel bij stilstaan.

*

Om 11:00 komt Lena en we spreken eerst in de kantine van het ziekenhuis met haar af om haar rustig bij te praten over de stand van zaken. Ik ben ook bang dat ik emotioneel word als ik haar zie en ik wil niet dat Luca dat ziet. Daar schrikt zij alleen maar van en ze kijkt toch al steeds naar mijn ogen om daar informatie te vinden.

Op het moment dat ik Lena zie, barst ik al in tranen uit. Vandaag kan ik dat niet meer tegenhouden. Mijn dochter houdt me stevig vast en moet zelf ook huilen, maar ik hoor haar ook zeggen dat ze heel trots op ons is, hoe goed we dit de afgelopen dagen allemaal gedaan hebben. Deze woorden laten me nog harder huilen, alsof ik ineens pas echt besef hoe heftig de afgelopen dagen waren.

Wij praten Lena bij en zij stelt vragen en daarna gaat zij naar Luca toe. De arts heeft ons laten weten dat we er voorlopig voor moeten zorgen dat Luca niet te veel prikkels krijgt en daar houden we uiteraard rekening mee. Daarom appen we ook met Luca’s vriendinnen om aan te geven dat ze er rekening mee moeten houden dat ze vandaag nog niet op bezoek mogen komen.

In de dagen daarna zijn ze welkom, maar eerst nog apart van elkaar en niet langer dan 10-15 minuten. Dat zal Luca niet leuk vinden, maar gelukkig begrijpen de meiden direct dat het voor een goed doel is, namelijk een voorspoedig herstel. We zijn erg blij dat we zo open met ze kunnen communiceren.

*

Met Lena wisselen we ons deze dag af en maken we afspraken erover dat er steeds maar 1 persoon bij Luca is. Wij gaan tussendoor naar huis en nu ga ik ook mee. Waar het mij eerder nog niet lukte om Luca in het ziekenhuis achter te laten, lukt het mij nu wel.

Ik voel daardoor wel dat mijn hele lijf pijn doet, van de vermoeidheid, alle spanning en het vele zitten en wachten. Dat ben ik niet gewend. Ik ben graag in beweging en lang zitten gaat mij niet gemakkelijk af, mede omdat ik de ziekte van Bechterew heb. Van lang zitten krijg ik ontstekingspijn in mijn bekken, mijn rug en later ook in andere gewrichten. In beweging komen is voor mij daarom noodzakelijk om goed te kunnen functioneren.

*

Luca wordt deze dag nog opgehaald voor een volgende MRI-scan en later verhuizen wij haar van de IC naar de neurocare-afdeling. De uitslag van de scan wordt morgen met ons besproken.

Op de neurocare heeft Luca een gedeelde kamer met nog 3 anderen. Dat is na alle vrijheid van een eigen kamer op de IC wel even wennen. Ze heeft er minder privacy, maar wel meer gezelschap. De andere patiënten zijn aardig, maar wel allemaal veel ouder. Later zegt Luca een keer tegen ons: “Je leert hier wel om alle schaamte los te laten” en ik weet wat ze bedoelt. Gelukkig zie ik dat ze er hier wel goed mee omgaan. Dat heb ik zelf weleens anders meegemaakt.

*

Luca slaapt vandaag veel, is nogal trillerig, emotioneel en heeft veel pijn. Ze maakt zich ook zorgen of alles wel goed komt en wordt onzeker van het feit dat ze haar linkerbeen nog niet goed kan bewegen. Ze beseft dat dit allemaal nog een hele tijd nodig heeft, naast de onzekerheid over de pathologische uitslag. Ook dringt nu langzaam tot haar door wat er de afgelopen dagen allemaal is gebeurd. Daardoor maakt haar dapperheid nu ruimte voor andere emoties. Het hoort er allemaal bij.

Tegen mij zeggen de zusters en een arts: dit wordt geen sprint, maar een marathon. Ook voor jullie. Dat wist ik ergens al, maar ik knoop deze uitspraak wel achter mijn oren. Ook om met mijn eigen energie zuinig om te gaan.

*

Vlak voordat Lena weer teruggaat naar het vakantiepark waar haar gezin verblijft, gaan wij terug naar het ziekenhuis.

Ik voel me wat verdrietig, omdat ik merk dat ik Lena nu zo dichtbij heb, maar haar eigenlijk toch niet zie. Ook heb ik helemaal geen energie om komend weekend gezellig Pasen te vieren met alle kleinkinderen.

Wij zien elkaar niet zo vaak door de grote afstanden, maar doen altijd ons best om elkaar toch regelmatig op te zoeken en samen tijd door te brengen en herinneringen te maken. Vaak huren we dan halverwege een groot vakantiehuis en brengen we daar tijd met elkaar door. Deze keer hadden we het geluk dat ze allemaal naar Drenthe wilden komen. Dat is voor ons lekker dichtbij. Toen we deze plannen maakten, wisten we nog niet wat er op ons af zou komen.

Om niemand teleur te stellen, stuur ik alvast een app in de familiechat en geef ik aan dat ik nog niet kan inschatten of het ons lukt om de komende dagen nog langs te komen. Ik voel dat ik misschien ook niet de energie heb om ‘vrolijk’ te zijn met de kleinkinderen en ik weet niet hoe ik aan ze moet vertellen wat er met hun tante, met Luca, aan de hand is. Normaal gesproken ben ik nooit bang voor dat soort gesprekken, maar nu zit ik er te veel middenin.

Dit appje was natuurlijk overbodig, want niemand verwachtte iets van ons, niet eens de kleinkinderen, maar het ruimt in mijn hoofd even op. Dan kan ik die gedachte weer loslaten. Dat soort ‘opruimen’ is voor mij nu belangrijk, want gedachten komen en gaan en relativeren of onthouden gaat me moeilijker af dan normaal. Dat is wat stress met ons doet en waarom concentratieproblemen deel uitmaken van overspannenheid of burn-out.

Net als Luca vertel ik soms ook dingen meerdere keren, omdat ik niet meer kan onthouden met wie ik wat al besproken heb. Onderscheid maken tussen ‘belangrijk’ en ‘minder belangrijk’ kost mij nu te veel energie. Alleen ‘heel belangrijk’ gaat als vanzelf; dat heeft alles te maken met de noodstand waarin we ons blijkbaar nog steeds bevinden.

*

Paaszondag is ook Oliver jarig en ik merk dat ik me daarmee op dit moment ook overvraagt voel. Ik kan even niet nadenken over ‘feest’ en dat heeft niets met Oliver te maken, maar alles met de situatie rondom Luca.

Om teleurstelling te voorkomen doe ik het voorstel om iets kleins te doen en later in het jaar een moment te zoeken waarop we zijn verjaardag ‘inhalen’.

Hij stemt in en ik voel me opgelucht. We vragen Lena en Yako of zij zin hebben om op die dag met ons een kleine wandeling vlakbij het ziekenhuis te maken en daarna in de buurt met z’n vieren te lunchen. Dat vinden ze een goed voorstel.

Het duurt nog een paar dagen en wie weet hoe het leven er dan weer uitziet, maar voor nu hoef ik daar niet meer over na te denken. Dat geeft rust.

*

‘S Avonds is Luca verdrietig en valt alles haar tegen. Plassen lukt niet en de verpleger legt uit dat het wel belangrijk is. Dat geeft haar stress. Als ze een keer mag proberen om op te staan, in de hoop dat het dan wel lukt, is dat bijna niet te doen. Met 3 mensen proberen ze haar overeind te houden. Daar wordt ze bang van.

Ik zelf denk: ‘daar wordt iedereen bang van’, maar ik ken ook mijn dochter. Zij heeft nooit echt moeten leren wat ‘tegenslag’ is. Daar loopt ze nu tegenaan. Gewend als ze is dat haar altijd alles makkelijk afgaat, is deze ervaring extra beangstigend voor haar.

Zo heeft alles altijd twee kanten. Tegenslag leert je ook iets. Daar weet ik alles van, want ik ben in mijn leven voldoende tegenslag tegengekomen. Op het moment zelf vond ik dat niet leuk, vaak ingewikkeld, oneerlijk, eenzaam en een hele worsteling. Maar ik kreeg daardoor ook de kans om vaardigheden te ontwikkelen die me op een bepaalde manier sterk hebben gemaakt, zoals alleen tegenslag dat kan doen.

Je traint je flexibiliteitsspier, krijgt de mogelijkheid om te leren op jezelf te vertrouwen en om te gaan met je angsten.

Het heeft mij ook dankbaar gemaakt, omdat niets vanzelfsprekend is, en milder in mijn oordeel over anderen.

Hoe erg ik het ook vind dat Luca hier nu doorheen moet gaan en hoe graag ik haar dit alles zou willen besparen, ik weet ook zeker dat haar dit de kans geeft om eraan te groeien. En haar kennende, gaat ze dat doen ook.

*

Later op deze dag, als ik even naast mijn slapende dochter zit, app ik mijn tante.

“Oké, bel mama en papa maar en zeg er alsjeblieft bij dat ik zelf op dit moment nog niet ga bellen. Ik communiceer nu vooral via WhatsApp, dat is makkelijker i.v.m. rust houden hier in het ziekenhuis en dan kan ik zelf kiezen wanneer ik reageer. Als zij toch contact willen, dan moeten ze maar WhatsApp nemen.”

Ik voel direct een beven van boosheid door me heen gaan, want mijn vader heeft bepaald om geen smartphone te gebruiken. Dat is uiteraard zijn goed recht, zou je kunnen zeggen, en onder ‘normale’ omstandigheden zou ik dat direct onderschrijven. Maar dit gaat om iets anders.

Mijn vader heeft deze beslissing niet alleen voor zichzelf gemaakt, maar ook voor mijn moeder. Daardoor kan ik mijn moeder, die 250 km ver weg woont, uitsluitend via de vaste telefoon bereiken. Dat betekent dat ik eerst langs mijn vader moet, want hij neemt de telefoon altijd aan.

Het draait allemaal om controle.

“Dat begrijp ik, Anja. Ik kijk even wat ik doe en dan hoor je het wel van mij. Concentreer je nu maar weer op Luca. Hoe was deze dag?”

Ik ben opgelucht dat ik niet met mijn ouders hoef te bellen en dat mijn tante dit van mij overneemt. Ik praat haar nog even bij over de stand van zaken.