Woensdagmorgen, 2 dagen na de grote hersenoperatie, ben ik vroeg wakker en zoals altijd in deze periode, pak ik direct mijn telefoon om te controleren of ik niets gemist heb. Gelukkig zijn er geen gemiste oproepen. Ik kan mij weliswaar ook niet voorstellen dat ik erdoorheen zou gaan slapen, maar aan de andere kant ben ik ondertussen zo moe, dat je het maar nooit weet.

Er zijn al wel wat appjes van Luca en die klinken een stuk opgewekter dan toen we gisteren weggingen. Tenminste, voor zover appjes kunnen ‘klinken’.

Ze heeft redelijk geslapen en kijkt uit naar de bezoekjes die we voor haar op deze dag hebben ingepland. Vandaag mogen naast onszelf en Lena ook haar twee vriendinnen kort langskomen. Dat geeft haar extra energie en iets om naar uit te kijken.

Ik had deze planning de vorige dag al met haar besproken en zij kan zich ons gesprek nog herinneren. Dat is een goed teken. Ze was aanvankelijk al snel weer dingen kwijt die we met elkaar besproken hadden. Haar geheugen doet het alweer wat beter.

Oliver fietst nog snel langs de supermarkt om een bakje gesneden meloen voor haar mee te nemen. Dat zou voor de komende tijd een ritueel worden. Een papa-Luca-ding. Ik pak een tas met schone kleren voor haar in en nadat de hondjes verzorgd zijn, gaan we weer naar het ziekenhuis.

*

We komen de kamer binnen en zien een andere Luca. Ze zit in haar bed en kijkt met een open blik onze kant op. Door het personeel is zij al bijgepraat over wat er op deze dag voor haar gepland staat. Zo hebben we later in de middag een gesprek met de neurochirurg over de laatste MRI-scan en komt er vandaag ook voor het eerst een fysiotherapeut langs om te kijken of zij misschien toch al een keer voorzichtig op kan staan. Ik zie dat deze stappen haar de nodige hoop geven op meer zelfstandigheid en eigenregie.

*

Mijn vriendin appt mij even later om te vragen of ik het leuk vind als zij vandaag nog naar mij toekomt. In het ziekenhuis. Dat waardeer ik, want het geeft mij de mogelijkheid om ook eens mijn verhaal te doen. Daarnaast is het heel fijn dat ze mij in het ziekenhuis opzoekt, want ik heb er nog helemaal geen energie voor om naar iemand toe te gaan. Mijn wereld is op dit moment nog steeds heel klein en met name beperkt tot dit gebouw. Thuis ben ik alleen maar om te slapen.

Ik stuur haar een antwoord en merk hoe belangrijk haar aanbod nu voor mij is. Het helpt mij om te weten dat er ruimte komt om te mogen ontladen en tegen iemand te mogen praten die net iets meer afstand heeft dan Oliver en de kinderen.

Ik weet dat wij met z’n allen nu onze handen vol hebben aan Luca en onszelf, ieder voor zich. Ik wil mijn eigen diepere zorgen en angsten en wat het met me doet voorlopig nog niet te veel met hen delen. Zij hebben, net als ik, nu ook geen buffer en daar wil ik rekening mee houden. Er komt later vast weer ruimte voor, maar dat zie ik dan.

Ik ken mijn vriendin al bijna 31 jaar en dat is fijn. Ik hoef niet alles van voren af aan uit te leggen, wat ook zijdelings een rol speelt en ook vanuit mijn verleden aangeraakt wordt. Dat is het mooie aan oude vriendschappen.

*

We wisselen ons vandaag af en zijn om de beurt bij Luca op de kamer. Op die manier heeft Luca op verschillende manieren aanspraak en steun en is er altijd iemand bij haar in de buurt, maar wordt het ook niet te druk. Ik hoop dat ze voelt dat wij als een soort kring om haar heen staan.

*

Luca is de jongste patiënt op deze afdeling en af en toe kom ik op de gang in gesprek met andere patiënten. Meer dan één keer spreek ik met vrouwelijke patiënten die mij met een warme en begripvolle blik in de ogen toespreken en zeggen: “Ik ben nog liever zelf patiënt dan dat ik in jouw schoenen zou willen staan. Er is niets zo bedreigend als dat je kind in gevaar is.”

Dat raakt mij op meerdere vlakken. Dat ze dit zo uitspreken is niet alleen hartverwarmend, want ik zie en hoor ook waar zij nu zelf mee te dealen hebben en dat is niet niks. Daardoor voel ik ook wat ongemak, want mezelf mankeert lichamelijk niets. Ik kom hier immers als bezoeker.

Tegelijkertijd merk ik dat zij zien wat ik voel. Ik ben door deze situatie in mijn kern geraakt en als ik nu met mijn dochter van plek kon ruilen, dan zou ik dat onmiddellijk doen.

*

Steeds weer gaat de zin ‘kleine kinderen, kleine zorgen – grote kinderen, grote zorgen’ door me heen. Hoe vaak heb ik het hierover niet ook al in coachgesprekken gehad met mijn cliënten? Ook in de tijd dat ik in het ‘centrum voor leven met en na kanker’ werkte, waar ook naasten welkom waren om hun verhaal te kunnen doen.

‘Naasten’ is een groep die vaak in een lastig pakket zit. Ze worden een beetje ‘vergeten’.

Uiteraard gaat alle aandacht als vanzelfsprekend naar de zieke of zorgbehoevende persoon. Daar ligt de hoogste prioriteit en dat is terecht.

Maar ondertussen komt er ook heel veel op de naasten af. Naast alle zorgen en regeldingen kunnen dit soort situaties nogal ontwrichtend zijn voor eenieder. Ook hun leven komt in een klap tot stilstand of in een fase van grote verandering. Gevoelens als angsten, onmacht, schuld, schaamte en verdriet vragen om aandacht. Sommige mensen hebben dan het gevoel met deze gevoelens nergens naartoe te kunnen. Het voelt ‘verkeerd’ of aandachttrekkerig of alsof daardoor energie van de zieke of zorgbehoevende weggaat.

“Het gaat hier toch niet om mij?” zeggen mijn cliënten dan, maar dat is dus niet waar. Want de zieke of zorgbehoevende heeft alleen maar steun aan zijn naasten als deze overeind blijven en het liefst nog net iets meer dan dat.

Je kunt alleen maar ‘de rots in de branding’ zijn als je niet helemaal uitgeput raakt, zowel lichamelijk als ook emotioneel. Daarvoor moet er ruimte zijn voor je eigen verhaal en gevoelens. Om te kunnen ordenen, te manoeuvreren, te verwerken en op te vangen en ook je geheel eigen proces te mogen volgen.

Een bevriende collega stelde een aantal weken nadat Luca was opgenomen aan mij de vraag: “En waar kun jij nu met je verhaal terecht, Anja? Wie is er nu even helemaal voor jou?”

Deze reminder had ik nodig, want ook ik dreigde mezelf een beetje uit het oog te verliezen. Niet meer zoals ik dat vroeger deed, toen ‘wegcijferen’ nog de betere bewoording was.

Meer omdat ik in alle drukte en snelheid van de ontwikkelingen en de bijkomende vermoeidheid en oude wonden die geraakt werden, met mijn aandacht erbij moest blijven om te doen wat ik anderen leer en waar ik in geloof.

Gelukkig kon ik mijn zeilen met deze reminder weer bijzetten, mijn hulpbronnen inschakelen en ondanks alle stress uiteindelijk op koers blijven. Dan was het nog steeds niet makkelijk, maar ik ging er niet in verdrinken.

*

In de middag hebben we dan het gesprek met de neurochirurg. Hij praat ons helemaal bij over de stand van zaken en laat ons ook de scans van voor en van na de operatie zien. Ik schrik ervan, want op de beelden zien we hoe groot de tumor in Luca’s hoofd was. Onvoorstelbaar dat dit niet veel slechter is afgelopen.

Hij legt nogmaals uit dat hij er tevreden over is dat hij zoveel tumorweefsel heeft kunnen verwijderen. Desondanks is het natuurlijk onvoorspelbaar hoe het tumorweefsel dat hij achter heeft moeten laten zich in de toekomst gaat gedragen. Mocht uit het pathologische onderzoek blijken dat zijn aanname klopt dat het om een goedaardige tumor gaat, dan is zijn verwachting dat deze in ieder geval niet heel snel weer gaat groeien. Dat heeft er mede mee te maken dat Luca inmiddels uitgegroeid is. Maar garanties kan hij ons niet geven. Luca zal hiervoor de komende jaren regelmatig gemonitord moeten worden.

De uitvalverschijnselen die Luca nog voelt in haar arm en been gaan zeer waarschijnlijk nog verbeteren of zelfs helemaal herstellen, is zijn verwachting. Of haar geheugen blijvend aangetast is, zal de tijd ons wijzen, maar tot nu toe is hij ook daarover hoopvol.

De drainage willen zij morgen dichtdraaien en dan kijken of de hersendruk stabiel blijft. Mocht dat zo zijn, dan kan de drain vrijdag verwijderd worden. Er is zelfs sprake van dat zij dan eventueel in het weekend voor een nachtje bij ons thuis mag logeren, maar alleen als wij als ouders dat ook echt aandurven. Daarvoor moet Luca in ieder geval weer stabiel op haar benen kunnen staan en de drainage eruit zijn.

*

Oliver en ik kijken elkaar even aan en ik zie dat ook hij deze gedachte best spannend vindt. Enerzijds gunnen we Luca van harte een nachtje buiten het ziekenhuis, maar vandaag heeft zij voor het eerst eventjes op haar benen naast het bed gestaan en een paar kleine stappen gezet. Nogal wankel, en met de nodige hulpmiddelen. Ik zie het op dit moment nog even niet voor me, hoe dat bij ons thuis, met de trap, zou moeten gaan en voel me wat overrompeld.

De neurochirurg merkt onze aarzeling op en voegt toe dat we deze keuze nu ook nog niet maken en eerst maar afwachten hoe het de komende dagen gaat. Nog steeds is ook een aandachtspunt het voorkomen van infecties.

*

Ik voel opluchting, maar ben nog verre van gerustgesteld, merk ik. Het is het best mogelijke nieuws voor dit moment, dat zeker wel, maar er zijn nog mitsen en maren en dat geeft ook onrust in mij.

Toch brengen we iedereen via de app op de hoogte en de reacties zijn blij en positief. Terwijl ik ook blij ben, geeft het mij ook een gevoel van ‘alleen zijn’. Dat is een rare ervaring.

Ik voel me ‘alleen’ in dat stuk dat nog best wel huiverig en afwachtend is. Ik mis een plek waar ik dat mag uitspreken, zonder dat ik daarom ‘negatief’ ben, want dat ben ik niet. Ik kan er alleen niet omheen dat ik geraakt ben in mijn oervertrouwen dat het goed gaat met mijn kind. Dat oervertrouwen is voor de tweede keer in mijn leven beschadigd en het lukt mij daarom nu niet om de knop zomaar om te zetten.

Naar buiten toe houd ik me groot, voor Luca. Mijn ogen spreken een andere taal. Dat ontgaat haar niet en dat vindt zij soms moeilijk. Ik baal ervan dat ik zo’n open boek ben.

*

Op deze avond stuur ik Luca nog een appje en vieren we de kleine en grote successen van deze dag. Ik duim dat morgen een volgende goede dag mag worden. Stap voor stap op weg naar herstel.

*

Na het versturen zie ik dat er een bericht van mijn tante is binnengekomen en ik krijg even buikpijn. Wil ik het lezen of stel ik het nog even uit? Maar ik ken mezelf; het zit nu in mijn hoofd en dan kan ik er maar beter direct naar kijken. Dan heb ik dat weer achter de rug. Ik lees:

“Ik heb met papa gebeld en hij werd even ongebruikelijk stil. Hij weet dat je voorlopig niet kunt bellen.” Ik bedank mijn tante en ondertussen zie ik dat ze alweer verder schrijft:

“Mama heeft mij net teruggebeld en is helemaal van slag. Ik moet doorgeven dat je haar moet bellen zodra dat weer kan. Ze duimt dat alles goed gaat en mochten ze kunnen helpen, dan moet jij het laten weten, maar ze zei dat jij dat vast wist.”

Ik krijg een kleine kortsluiting in mijn hoofd. Wat moet ik precies weten?

Ze zijn al jaren afwezig in mijn leven; Lena en Yako hebben mijn ouders al nauwelijks meegemaakt, maar Luca al helemaal niet. Ze kregen met Luca, als nakomeling, een herkansing, maar hebben daar niets mee gedaan. In tegendeel.

En nu doen ze net alsof we een hele gewone relatie met elkaar hebben? “In hun waarheid hebben jullie dat ook wel”, zegt Oliver later als ik hem vertel over dat bericht en ik weet dat hij gelijk heeft.

Ik maak een screenshot van het bericht van mijn tante en stuur deze naar Luca. Ze vraagt: “En, wat denk jij?”

Ik moet er even over nadenken wat ik antwoord en kies voor eerlijkheid, maar niet te uitgebreid.

“Hmm… ingewikkeld. Ik wilde je vooral even informeren, zodat jij weet dat zij op de hoogte zijn.” App ik haar terug en voeg er nog aan toe: “Het kan in ieder geval geen kwaad als er nog wat extra mensen voor je duimen.” Luca stuurt een hartje terug.