“Hoe hebben jullie eigenlijk gemerkt dat Luca (mijn dochter van toen net 20 jaar oud) een hersentumor heeft?” is een vraag die mij in de eerste maanden na de diagnose vaak gesteld werd. Het was een hele zoektocht in de aanloop daar naartoe en uiteindelijk waren we er nog maar net op tijd bij, bleek achteraf.

Luca had al langere tijd last van klachten, maar we konden de puzzel niet goed leggen.

Vanaf november 2023 klaagde zij over hevige hoofdpijn. Eerst viel het nog niet zo op, want Luca is een student en doet studentendingen. “Het zal vast een kater zijn”, dachten we soms, en vaak gingen binnen haar vriendengroep ook ziektes rond, zoals verschillende griepjes, corona, enz. En daar hoort, zoals iedereen weet, ook hoofdpijn bij.

Maar die hoofdpijn werd steeds heviger en was met niets meer weg te krijgen. Ook niet met een intensieve pijnmedicatie die haar voorgeschreven werd na een bezoek aan de dokter. Daarvan ging ze alleen maar overgeven.

“Ik heb het gevoel dat mijn hoofd uit elkaar springt”, zei ze weleens. Achteraf had ze eigenlijk heel goed beschreven wat er gaande was, want zoals we maanden later hoorden, steeg door de omvang van de tumor (hij was inmiddels zo groot als een tennisbal) haar hersendruk steeds meer, totdat deze op het laatst 5 keer hoger was dan normaal. Dat was uiteindelijk ook zo gevaarlijk en maakte de situatie acuut levensbedreigend. Ze had ieder moment in coma kunnen vallen en/of blijvend hersenletsel kunnen oplopen.

*

Ik krijg nog steeds de rillingen als ik daar te lang bij stilsta, want Luca woonde toen al een jaar op zichzelf in een klein studiootje in het centrum van Groningen.

Dit stuk van het verhaal raakte direct al een oud (trauma)deel in mij rondom het overlijden van mijn broertje. Zijn dood die ik, slapend naast hem, niet had opgemerkt. Daarover zal ik later nog uitgebreider schrijven, want alles haakt uiteindelijk in elkaar in tijden van grote zorgen en crisis.

*

Maar eerst terug naar Luca, die naast de hoofdpijn in de maanden die volgden ook geregeld klaagde over concentratieproblemen. Soms kwam zij dan bij ons thuis om te studeren, maar dan zag ik haar al vrij snel haar laptop weer dichtklappen “Dit heeft geen nut, ik kan me helemaal niet focussen”, riep zij geïrriteerd.

Luca was haar hele leven al een snelle leerling en school deed ze met een vinger in haar neus. Ze was zo’n kind dat bijvoorbeeld niet snapte dat je voor wiskundetoetsen moet leren. “Wat moet je dan leren?” zei ze dan met een oprecht gevoel van onbegrip tegen ons. “Ik heb toch gehoord wat er in de les verteld werd? Wat moet ik dan nog meer weten?” om vervolgens weer, zonder te leren, met een 9 of 10 thuis te komen. Iets waarover mijn oudste dochter alleen maar met haar ogen kon rollen, want zij heeft vele avonden samen met mijn man zwoegend over wiskundeboeken gehangen, soms de wanhoop nabij. Niet omdat ze dom was, maar omdat wiskunde niet binnen haar natuurlijke talenten ligt en ze er daarom meer moeite voor moest doen. Herkenbaar voor mij als het ging om het vak natuurkunde en ik denk dat de meeste mensen in hun schoolcarrière ergens op moeten ploegen.

*

Maar goed, Luca volgt een pittige studie en werd misschien voor het eerst in haar leven uitgedaagd, dachten we eerst. Ze haalde alsnog alle tentamens, maar ‘leuk’ vond ze het niet meer. Dat kan iedere student overkomen en is zo gek nog niet. Pas achteraf wisten wij dat ook dit een puzzelstukje was.

Ook had zij opvallend vaak buikgriep. Dan appte ze ons, omdat ze niet mee kon naar de 80^e verjaardag van haar opa, omdat ze alweer moest overgeven. Ook hier was onze gedachte aan het begin: “Alweer buikgriep? Of toch een kater?” Later wisten we, haar vrienden en wij als ouders, beter. Het was geen van beiden, maar de tumor in haar hoofd.

Luca had ook slaapproblemen, alhoewel we niet zeker weten of dat gerelateerd was aan de tumor. Ook werd ze steeds neerslachtiger en angstiger.

*

Ergens eind januari/begin februari 2024 klaagde zij dan ook over dubbelzien. “Het is heel gek, maar alles schuift over elkaar heen.” Ook stapelden zich alle klachten steeds sneller en vaker op. Haar vrienden begonnen zich inmiddels zorgen om haar te maken en stuurden haar wat radeloos naar ons toe met de woorden: “Je moet nu echt eens met je ouders praten.”

Doordat Luca al een jaar op zichzelf woonde, hadden we niet meer op alles zicht. Onze jongvolwassen dochter was er aan toe om haar leven geheel zelf te leiden en daaronder vielen ook afspraken met artsen. Maar ik merkte dat ik steeds alerter werd en zo nu en dan vroeg of ik mee mocht naar afspraken met de huisarts.

*

Luca wilde de nachten steeds minder graag alleen slapen. “Ik voel me zo apart” zei ze dan en bleef bij vrienden overnachten of kwam bij ons schuilen. Achteraf denk ik dat zij instinctief aanvoelde dat alleen thuis zijn niet langer veilig was.

Ook haar gedrag veranderde. Ik zei op een gegeven moment tegen mijn man: “Ik weet niet wat het is, maar ik herken haar niet meer zo goed. Het lijkt wel alsof ze langs mij heen praat. Ik kan niet goed contact met haar maken.” en bij haar vrienden kon zij soms ineens heel boos reageren om niets. Zo kwam ze een keer bij ons langs en vertelde ze dat ze zelf ook niet wist wat er in haar gebeurde. Haast agressief had ze ‘om niets’ gereageerd, terwijl ze dat helemaal niet wilde.

Later hoorden wij dat gedragsveranderingen symptomen zijn van de tumor; op dat moment konden we dat nog niet plaatsen.

*

Begin maart verergerde het dubbelzien steeds meer en begon ze steeds vaker helemaal scheel te kijken. Haar ogen stonden dan heel raar in haar gezicht. Toen begon ik mij echt zorgen te maken. Ik was weliswaar al eerder mee geweest naar afspraken bij de huisarts, maar nu werd ik erg onrustig.

We stuurden Luca alvast langs de opticien; misschien kon die wel een tip geven. De opticien verwees direct door naar een oogarts, maar daarvoor zouden we pas maanden later een afspraak kunnen krijgen. Op vrijdagavond 8 maart 2024 kwam Luca weer bij ons langs en ik schrok helemaal van haar blik en haar hele uitstraling. Als ze ging lachen, dan tilde ze alleen de rechterkant van haar mondhoek op. Ik herkende haar helemaal niet meer. Mijn man was dat weekend met een vriendengroep in Duitsland en ik had geen auto thuis. Toch maakte ik dezelfde avond nog een afspraak bij de nooddienst van de huisartsenpost, want dit moest geen maanden meer duren. Een goede vriendin van Luca kwam met haar auto langs om ons te rijden.

Bij de huisartsenpost zagen ze wel dat er iets aan de hand was, want Luca keek inderdaad scheel, ze liep ook wat mank (een beetje dronken), ze klaagde nog steeds over die hevige hoofdpijn, maar de oogarts, die gebeld werd voor advies, vond het nog niet zorgelijk. Ze mocht nu wel met voorrang een afspraak in het ziekenhuis hebben. Dat werd uiteindelijk 2 weken later ingepland.

Ondertussen riep Luca: “Ik heb vast een f***ing hersentumor”, maar tegelijkertijd, en dat maakte het soms zo ingewikkeld, wuifde zij alles van tafel: “Ach, het stelt ook niet zo veel voor. Iedereen is toch op dit moment ziek?!”

Net als dat wij pas achteraf merkten dat zij steeds ergens, bij haar vrienden, bij ons of bij de huisarts, ‘iets’ liet vallen, maar niemand hoorde het complete verhaal. Daarom drong ik erop aan om mee te mogen gaan naar de afspraken, omdat ik merkte dat ze overal een deel achterwege liet van het totale plaatje.

Ook dat hoort bij het hebben van een hersentumor, hoorden we achteraf. Ze kon dit helemaal niet meer overzien, omdat haar hersenen zo in de knel zaten.

Toch was ik boos dat Luca na ons bezoek aan de nooddienst van de huisartsenpost nog weer twee weken moest wachten op een afspraak. Ik maakte mij ondertussen toch echt zorgen. Maar goed, zelfs Luca zei dat ik ‘niet zo ongerust moest zijn’.

*

Mijn intuïtie gilde het uit, maar had ik het wel goed? Of was ik toch maar gewoon een lichtelijk hysterische moeder die moest leren om de jongste nestverlater los te laten?

Toch drong ik aan dat ik eind maart bij de afspraak van de oogarts wilde zijn, want ik wilde zeker weten dat deze keer het hele verhaal verteld zou worden, met alle klachten die al maanden achtereen langskwamen en niet alleen het dubbelzien – ook de hoofdpijn, het overgeven, de concentratieproblemen en het mank lopen, het ‘raar zijn’ en de scheve lach. Dat ze ook haar linkerarm niet meer goed kon optillen, vertelde ze pas toen ze al opgenomen werd. Ook dat leek ze al een tijd te voelen.

Maar ik hoefde mijn verhaal niet te vertellen, want na het onderzoek door de oogarts en een scan van de oogzenuw eind maart, ging alles heel snel. De oogarts verwees ons onmiddellijk door naar de spoedafdeling: “Jullie lopen er rechtstreeks naartoe, want dit hoort niet bij mij, maar moet door een neuroloog gezien worden.”

De uren die volgden waren vol spanning, want we wisten dat het niet goed was. Ik weet nog dat ik thuis, voordat ik vertrok, dacht: “Zal ik een tas met wat spullen neerzetten voor het geval dat wij vannacht moeten blijven?!” Een beetje zoals je dat doet vlak voordat je gaat bevallen van je kindje. Ik deed het niet, want ik wilde ook niets over ons afroepen. Maar mijn voorgevoel was terecht. Luca zou de komende weken in het ziekenhuis blijven.

*

In de weken nadat Luca opgenomen was in het ziekenhuis, beseften we met elkaar steeds weer hoe alle puzzelstukjes, in de vorm van symptomen, van de afgelopen maanden ineens in elkaar waren gevallen. In de terugblik was alles logisch. Ineens konden we de puzzel leggen, maar dat was ‘achteraf’.

Achteraf, is het altijd makkelijker. Ik moest aan andere fases in mijn eigen leven denken en aan vele gesprekken met mijn cliënten. Hoe situaties zich dan steeds meer toespitsen tot ze uiteindelijk escaleren. Eerst begrijp je nog niet goed wat er aan de hand is. Is het normaal ‘gedoe’ of is hier meer? Stel ik me aan en ben ik overgevoelig of klopt mijn gevoel en moet ik er juist naar luisteren?

De symptomen die mijn cliënten dan tegen komen zijn niet per definitie medische symptomen, maar kunnen zich uiten in bijvoorbeeld ontevredenheid, onrust, neerslachtigheid, toenemende irritatie, een gevoel van verwijdering, overprikkeling en later ook in een bore-out of burn-out, wel of niet werk gerelateerd of een combinatie van beiden. Achteraf zijn ook dan deze puzzels altijd een stuk makkelijker te leggen. Net als dat het makkelijker is voor mensen die niet direct betrokken zijn, maar er van buitenaf naar kijken.