Terwijl Luca naar de operatiekamer wordt gebracht, zie ik ook weer haar eigen angst in haar blik. Dat went niet.

Tegelijkertijd ben ik ook opgelucht dat er nu eindelijk iets gedaan wordt. “Ze is in goede handen”, zeggen de zusters tegen ons en dat geloof ik. Toch galmt alle informatie die ons door de artsen gegeven werd steeds weer door mijn hoofd, met alle onzekere factoren en risico’s die er op dit moment nog bij horen.

Net als bij een lekkende kraan waar het water maar blijf doordruppelen, druppelt ook het besef over Luca’s situatie steeds meer bij mij binnen. Dat geeft een sterk gevoel van controleverlies.

*

Ik herinner me een interview met Jan Bommerez, een Vlaming die onder andere gespecialiseerd is in onderzoek naar trauma: hij vertelde over ‘medische slechtnieuwsgesprekken’ en het belang om de gegeven informatie over een ernstige ziekte, de behandelingen en gevolgen daarvan, te blijven herhalen.

Ons brein kan in situaties van hoge stress de gegeven informatie namelijk alleen maar heel beperkt opnemen. Het kan dan gebeuren dat je als arts een bepaalde boodschap geeft, maar dat de ander zich hier later niets meer van kan herinneren. Alsof we van binnen een soort pauzeknop drukken.

Alles wat na het eerste belangrijke nieuws, bijvoorbeeld ‘je hebt een tumor’, wordt verteld, komt dan eerst niet binnen. Je gedachten zijn allang met deze eerste informatie aan de haal gegaan, inclusief de gevolgen daarvan, de vragen en de angsten en alle gevoelens die daarbij horen. Daarmee is je verwerkingssysteem voor nu aan zijn limiet. Voor meer informatie is pas later weer ruimte.

*

Deze eerste operatie duurt niet zo lang. Ons wordt verteld dat we met zo’n 1,5 uur wachttijd rekening moeten houden, voor het zetten van de drainage in Luca’s hersenen. “Daardoor winnen we tijd om de volgende stap, de grote hersenoperatie voor te bereiden”, horen we.

We benutten de tijd om in de kantine koffie te drinken die lekkerder is dan die uit de automaat op de afdeling en heel even door te ademen. We bespreken de belangrijkste regeldingen met elkaar.

*

Vlak voordat Luca opgehaald werd, had ik nog een bijzondere ontmoeting met een deelnemer uit één van mijn workshops. Zij staat ineens, voor ons beiden geheel onverwachts, voor mijn neus – niet als workshopdeelnemer, maar als verpleegkundige. Mijn hersenen kunnen eerst niet schakelen en even later ben ik zo overrompeld door een vertrouwd gezicht op deze plek, dat ik in haar armen in tranen uitbarst. Wat ik nog niet weet, is dat mijn uitbarsting voor haar tot gevolg heeft, dat ze niet meer op Luca’s kamer mag werken, om haar onafhankelijkheid te waarborgen en om privacy redenen.

Later ga ik mij voor de tranen nog verontschuldigen. Dat is iets wat veel mensen doen en een bijzonder verschijnsel blijft, want waarom doen we dat eigenlijk?

*

De behoefte om ons te verontschuldigen voor huilen kan bijvoorbeeld ontstaan ​​als je als kind regelmatig hoort dat je niet mag huilen. Je wordt gevraagd om je eroverheen te zetten, omdat je verdriet je ouder/verzorger ongemak geeft. Zij weten zich geen raad met je verdriet en/of voelen zich schuldig. Ze ervaren je verdriet dan als storend, beschuldigend, raken ervan overprikkeld en/of zeggen tegen je dat je aandacht wilt trekken.

Ik herinner me dat mijn tranen bij mijn moeder welkom waren en daardoor over het algemeen snel als vanzelf weer over waren.

Bij mijn vader waren mijn tranen een bron van grote irritatie en ze maakten hem boos, met als resultaat dat ik, door de stress die mij dat gaf, juist sneller in huilen uitbrak. Onmachtig voelde dat, want ik haatte mijn tranen in zijn aanwezigheid. Zijn ‘aandacht trekken’ maakte het voor mij juist onveilig en was daarom zeer zeker geen doel van mij. In tegendeel.

*

Onder minder stressvolle omstandigheden kan ik mijn eerste reflex om mij te verontschuldigen voor mijn tranen inmiddels steeds beter achterwege laten, maar in tijden van crisis val ik terug in dit gedrag. Dat is niet gek, maar heel menselijk. Ongemakkelijk voelt het nog wel.

*

In de kantine krijgen we een telefoontje. We mogen naar de Intensive Care komen, waar Luca de komende dagen zal verblijven. Ze heeft deze eerste operatie goed doorstaan en we worden straks weer bijgepraat door de artsen.

Onderweg naar de IC brengen we Lena, Yako en Luca’s 2 vriendinnen op de hoogte. Kort, want we weten ook nog niet zoveel.

In de lift hoor ik mezelf steeds weer zuchten en voel ik de onrust in mijn lijf. Ik loop snel; rustig lopen lukt mij nu niet. Ik voel dat het me niet gemakkelijk afgaat om op deze manier de controle kwijt te zijn over het welzijn van mijn kind. Je hebt ‘loslaten’ en ‘loslaten’, maar dit is een oefening loslaten XXL.

*

“Mag mijn vriendin komen?”, is Luca’s eerste vraag na de operatie. Haar vriendinnen zijn belangrijk voor Luca. Nu meer dan ooit. “Nee, schat, dat mag nog even niet. Je moet eerst rustig bijkomen en dan hebben we nog een gesprek met de chirurg. Daarna zien we weer verder, maar zodra het mag, laten we haar komen.”

Luca, ik en Oliver moeten wennen aan deze tijdelijke, nieuwe en vooral ook oude rolverdeling. Als vader en moeder moeten we terug in de actieve ouderrollen die we het afgelopen jaar aan het loslaten waren. Tegelijkertijd voelt Luca zichzelf weer ‘het kind’ worden. Dat is confronterend voor haar.

Zij was net op weg naar volwassenheid en raakt ineens haar autonomie weer kwijt. Oliver en ik worden als een soort absorptiepapier tussen haar en de buitenwereld geschoven. Als ouders zijn we, naast Luca zelf, weer het eerste aanspreekpunt voor het verplegend personeel en de artsen.

Ik begrijp haar ondergrondse opstandigheid in deze tijden van controleverlies, maar het maakt me ook wat verdrietig. Ik wil niets liever dan dat zij zich door ons en haar vriendinnen gedragen voelt. Ik wil zelf ook niet meer terug in de oude rol van ‘moeder waartegen je je ‘moet verzetten’, zoals in de puberteit. Daar heb ik nu eerlijk gezegd ook helemaal geen energie voor.

Op momenten dat ik bijzonder moe ben, merk ik dat ik mij dan ook ‘niet gezien’ voel door haar en daarvoor schaam ik me tegelijkertijd. Want daar moet Luca zich nu helemaal niet mee bezighouden.

Ik merk het ‘niet gezien voelen’ daarom soms op en parkeer mijn gevoelens zo snel mogelijk weer.

Op het moment dat mijn man een tijd later op een andere manier ook worstelt met soortgelijke gevoelens, maar er niet in slaagt om deze eerst te parkeren, word ik woest. Mijn buffers zijn op. Ik kan zijn manier om met deze gekwetste gevoelens om te gaan er op dit moment niet ook nog bij hebben, merk ik. Met name omdat hij dan vanuit een soort onmacht begint om zich op mij af te reageren.

Ik begrijp het mechanisme, maar zit er te veel zelf middenin om het op te kunnen vangen en ergens voel ik ook dat dit mijn taak niet (langer) moet zijn. Hiervoor zullen we later nog hulp moeten inschakelen, blijkt in de weken die volgen.

*

Gelukkig voelen haar vriendinnen aan dat wij als ouders de ouderrol tijdelijk weer moeten nemen en we kunnen met elkaar hierover op een prettige manier overleggen. Daarbij gaat het onder andere om dingen als bezoektijden. Het is zoeken naar de juiste balans tussen ‘dat wat mag’ volgens de artsen en het verplegend personeel en afleiding vinden. Alles in het belang van de hoog noodzakelijke rust die zij voorafgaand aan de volgende operatie en het herstel daarna nodig zal hebben.

Een andere gedachte die soms pijnlijk de kop opsteekt, is dat ik bang ben dat dit alles ook nog kan mislukken. Ook deze gedachte moet ik steeds weer parkeren, omdat het nergens toe leidt en alleen maar zenuwslopend is.

Gelukkig lukt het ons om als ouders en (samen met haar broer en zus) als dichtstbijzijnde familie samen met haar vriendinnen een team om Luca heen te vormen, ieder met een bepaalde rol.

Met de tijd geeft Luca zich hieraan over en begint zij zich wat te ontspannen. Het wegvallen van de verhoogde hersendruk draagt er ook aan bij dat Luca’s gedrag milder wordt. Dat helpt.

*

Tijdens het gesprek met de artsen krijgen we uitleg over de stand van zaken en de vervolgstappen die nu genomen worden. Op het moment dat Luca de neurochirurg door de gang haar kant op ziet komen, stijgt haar hartslag van de spanning. Door alle monitoren is dat nu voor iedereen zichtbaar en dat geeft een extra dimensie aan ‘je open en bloot’ voelen in deze situatie. Ik heb met haar te doen.

Om de hersendruk extern te kunnen reguleren, mag Luca voorlopig haar hoofd niet zomaar in hoogte verplaatsen. De hoogte van het opvangsysteem ten opzichte van haar hoofd bepaalt namelijk hoeveel hersenvocht er afloopt. Met veel discipline zie ik Luca hier rekening mee houden. Ook dat is een vorm van ‘overlevingsinstinct’, denk ik.

Daarnaast wordt nu de volgende operatie voorbereid en worden we ingelicht over de procedure en alle mogelijke risico’s die daarbij horen. En dat zijn er nogal wat. In feite kan het alle kanten opgaan en terwijl wij allemaal ons best doen om positief te denken, wordt ik er de komende dagen ook geregeld misselijk van en vliegt de paniek mij soms naar de keel.

Een hersenoperatie is niet niks. Naast een kans om een hersenvliesontsteking op te lopen, moet de chirurg langs kwetsbare gebieden. Deels zal hij pas op het moment dat hij ermee bezig is zien hoe de hersenen zich gaan ‘gedragen’. Er moet namelijk nogal wat tumormassa verwijderd worden en daardoor zal er automatisch ruimte vrijkomen. Dat klinkt enerzijds positief en naar bewegingsruimte, maar hersenmassa is niet vast, zoals bot, en komt daardoor in beweging.

Luca vertelde ons later dat ze haar hersenen in de tijd na de operatie regelmatig kon horen kraken. Een aparte voorstelling van een letterlijke ‘hersenkraker’.

*

Na afloop van het gesprek loopt mijn man nog even met de chirurg mee naar buiten om vragen te stellen die hij daarbinnen niet wil stellen – om Luca niet onnodig nog ongeruster te maken. Maar het zijn vragen die wij als ouders toch vooraf moeten stellen.

Gelukkig weten we inmiddels dat we ‘daar’ niet zijn gekomen. Maar op dat moment waren deze opties deel van onze werkelijkheid. Een werkelijkheid die mij aan mijn grenzen bracht.

*

In het weekend tussen de eerste noodoperatie en de grote hersenoperatie draaien wij, Yako en Luca’s vriendinnen, een soort ploegendienst om haar te steunen. De meiden brengen vrolijkheid en afleiding, wij brengen rust voor hersteltijd en informatie. Met z’n allen brengen we vooral heel veel liefde.

Terwijl Oliver en Yako soms overdag het ziekenhuis verlaten om de honden te verzorgen, dingen te regelen of er gewoon even tussenuit te zijn, lukt het mij nog niet om dat te doen. Het voelt alsof een enorme magneet mij gekluisterd houdt aan het ziekenhuis. Alsof ik niet ‘ver weg’ kan of mag zijn. Dit is geen keuze, merk ik. Het is groter.

Yako haalt mij een keer apart en zegt tegen mij: “Mam, ik denk dat het goed zou zijn als je toch een keer naar huis gaat om uit te rusten.” Hij legt zijn arm om mij heen en dat voelt veilig, maar ik schud van nee. “Ik kan het nu nog niet”, zeg ik. “Maar ik hoor je en ik zal het doen zodra het lukt”. Hij knikt en laat me. Ik waardeer dat hij niet verder aandringt.

Soms komt mijn vriendin mij in het ziekenhuis opzoeken om samen een kopje koffie te drinken en bij te praten. Ik ben dankbaar dat zij mij begrijpt, zonder dat ik alles uit hoef te leggen. Zij weet vanuit haar eigen ervaring waar dit over gaat.

*

Ondertussen ben ik hele dagen aan het wachten; naast het bed, in de gang, in de kantine. Honger voel ik niet meer en ik kan over niets anders nadenken dan tot de volgende operatie. Het voelt alsof er een soort onzichtbare barrière is. Van Luca weet ik dat zij dit ook zo ervaart.

Als ik thuis ‘s nachts in mijn bed lig, ben ik hyperalert. Het geluid van mijn telefoon staat vanaf nu nog een aantal weken steeds aan. Bij elk piepje voor een melding ben ik onmiddellijk klaarwakker en kan ik de slaap niet meer vatten. Ik voel vermoeidheid omdat ik soms trillerig ben van binnen, maar verder voel ik het niet. De adrenaline doet zijn werk.

*

Op mijn weg van de afdeling naar de kantine sta ik in de lift en voel ik de paniek toeslaan. Het voelt alsof iemand mijn keel dichtknijpt en een hete stroom door mijn hele lijf jaagt. De tranen rollen zonder dat ik er enige grip op heb. Ik verstijf helemaal. Het voelt alsof ik deels buiten mezelf sta. Een heel overweldigend gevoel.

Toch merk ik het deze keer op en dat is anders dan vroeger. Het geeft mij een moment in handen dat ik kan ingrijpen. Waar ik eerder overspoeld en meegesleurd werd door mijn emoties en ik de bagage miste van inzicht en kennis, heb ik nu een keuze.

Overweldigend is het nog steeds en toch zeg ik tegen mezelf: “Ik ben niet in paniek, maar mijn kleine meisje is dat. En dat mag. Ik ga naast haar staan en we doen dit samen. Eerst maar eens rustig samen ademen.”

Het kleine meisje in mij wordt namelijk geraakt in haar traumadeel. Het is de angst een dierbare opnieuw kwijt te raken aan de dood. Dat het nog verder gaat dan dat, wordt mij pas later weer bewust.

*

Het gevoel van controleverlies ontstaat meestal wanneer iemand langdurig onder hoge spanning komt te staan. Hierdoor raakt het stressregulatiesysteem uit evenwicht of zelfs overbelast, en dat kan paniekaanvallen en ook dissociatie en/of traumatische herbelevingen tot gevolg hebben.

*

Door rustig te ademen voel ik wat verlichting en ben ik ontzettend dankbaar voor alles wat ik inmiddels door alle opleidingen en de jaren dat ik mijn vak als coach uitoefen, geleerd heb. Ik kan de tools en methoden die ik heb geleerd en gebruik tijdens sessies ook bij mezelf toepassen. In ieder geval tot op zekere hoogte, want mezelf coachen is te veel gevraagd. Wel ben ik mij bewuster van wat ik nu nodig heb. Mijn volwassen kant pakt nog in de lift de regie terug. Ik app een collega.

Ik leg in het kort de situatie uit en vraag om ademhalingstips en andere adviezen om mijn overactieve zenuwstelsel te kalmeren, want ik kan tijdelijk deze informatie niet meer in mezelf oproepen. Mijn stresssysteem is overbelast. Dan maar hulp vragen en een la uit mijn innerlijke ladekastje opentrekken.

Het antwoord komt snel en terwijl ik het lees, weet ik het zelf ook allemaal weer. Wat fijn om op die manier gesteund te worden en mij er ook raad mee te weten. Al het werk van de afgelopen jaren is dus niet voor niets geweest. Dat wist ik uiteraard al, maar nu wordt het weer bevestigd. Naast alle ellende voel ik ook dankbaarheid en zoiets als trots. Ik besef dat ik met de jaren gegroeid ben!

*

Controleverlies kan heel angstaanjagend zijn. Vanuit mijn perspectief van nu weet ik dat controle – of ‘de illusie van controle’ – vooral een overlevingsmechanisme is en geen feit. Het leven is namelijk een grote reeks onvoorspelbaarheden aan elkaar, maar wij mensen denken steeds meer in ‘maakbaarheid’. Daardoor leren we af om onze flexibiliteitsspier te trainen. Ook dit is vaak onderwerp tijdens coachsessies met mijn cliënten.

Geluk is niet de afwezigheid van tegenslag of ongemak, maar het beheersen van de kunst om ermee om te kunnen gaan. Daardoor stijgt de kans om het kleine geluk eerder en gemakkelijker te kunnen ervaren.

Misschien is dat mijn belangrijkste les die ik zelf heb geleerd op weg naar ‘leren omgaan met controleverlies’.