De zon schijnt in mijn gezicht. Aangenaam en niet meer te warm zo aan het einde van de dag. Ik snuif de geur van de naaldbomen op die in grote getallen om mij heen staan. De bomen die mij de laatste dagen niet alleen de nodige schaduw hebben gegeven, maar ook rust hebben gebracht door het zachte geluid van de takken in de wind. Geen harde wind, meer een zacht briesje.

Ik hoor een vliegtuig overvliegen en naast mij ligt Elsa, opgerold als een vosje, op een stoel. Af en toe kijkt ze even naar mij en hebben we contact. We laten aan elkaar weten dat we er nog zijn en daarna zucht Elsa diep om gerustgesteld verder te slapen.

Naast mij is ook een lege plek. Niet alleen omdat Oliver niet mee is tijdens deze dagen op de camping – dat hadden we al zo gepland. Het is de lege plek die Einstein achterlaat. Die leegte voelt nog als een open wond. Regelmatig voel ik tranen opkomen en ik laat ze gewoon hun gang gaan.

Vandaag had ik voor het eerst ook weer kleine blije momenten. Ik maakte een wandeling met Elsa door het bos en zij begon weer te huppelen en blije sprongetjes te maken – daar moest ik van lachen. ‘Misschien begint zij langzaam te wennen aan deze nieuwe situatie’, dacht ik, en misschien kan ik haar daarin langzaam volgen, voelde ik.

*

Toen we wisten dat we definitief afscheid zouden moeten nemen van Einstein, twijfelde ik of ik mijn geplande dagen ‘alleen op de camping’ door moest laten gaan. Ik had deze dagen al een tijd in mijn agenda gereserveerd en ik zou de hondjes meenemen.

Ik wilde nog eens tijd nemen om te schrijven, in alle rust en zonder al te veel afleiding. Thuis ben ik gauw geneigd om allemaal ‘to-do-dingetjes’ op te pakken. Dan kan het gebeuren dat er weer iemand binnenkomt en ik mijn focus kwijt raak. Dat werkt minder goed.

De kans dat dit zou kunnen gaan gebeuren leek mij dezer dagen nog groter, omdat Luca tijdelijk weer bij ons komt wonen. Dat brengt de nodige onrust met zich mee, want haar studentenkamer heeft ze opgezegd en aankomend weekend is de sleuteloverdracht.

Haar meubels en haar inboedel is zij aan het verkopen. Alleen haar kleren en een aantal dierbare spullen neemt ze mee naar ons. Op die manier gaat zij ruimte scheppen voor een volgende levensfase waarvan de weg nog helemaal openligt. Misschien gaat zij nog een keer op reis voordat zij aan haar Master begint, want daar heeft zij hele fijne herinneringen aan. Ze is al eerder een aantal maanden in Canada geweest en afgelopen jaar nog een semester in Noorwegen. “Als ik reis, voel ik mij gelukkig, mam” en ik zie wat ze bedoelt.

Ik juich haar keuze toe om uit die hogesnelheidstrein te stappen waar zij de afgelopen twee jaar in zat. Al weet ik dat zij deze stap ook spannend vindt om te nemen, want ‘het niet weten’ en ‘een toekomst die helemaal openligt’ is ook een uitdaging.

Maar we maakten ons de laatste tijd ook regelmatig zorgen.

*

Nadat Luca werd ontslagen uit het revalidatiecentrum in het voorjaar 2024, pakte zij haar leven in rap tempo weer op. Het leek wel alsof ze geen tijd meer te verliezen had – begrijpelijk als je zo net nog op een punt stond om je leven bijna kwijt te raken. Al helemaal voor zo’n jonge vrouw. Het is dan extra confronterend, want het volwassen leven ligt aan je voeten en hoort nog te beginnen.

Vrij direct pakte zij haar bijbaantje in de supermarkt weer op, net als haar sociale leven. Ze plande een vakantie met vrienden en regelde hoe zij haar studie na de zomervakantie weer kon oppakken. Ze miste immers een semester in het lopende studiejaar en dat zou haar studievertraging opleveren.

In overleg met haar studieadviseur vond ze daarvoor een mooie oplossing en ging zij uiteindelijk het laatste herfstsemester overbruggen door met een Erasmusbeurs in Noorwegen te studeren. Daarna zou zij haar bachelor afronden. Zo bedacht – zo gedaan, zou je kunnen denken, maar dat is niet het volledige verhaal.

*

Zoals al in het ziekenhuis besproken, volgden er controlescans om te monitoren hoe het achtergebleven tumorweefsel zich zou gaan gedragen. Spannend voor iedereen die hier ooit in zijn of haar leven mee te maken krijgt en zo ook voor ons.

Helaas bleek deze spanning al gauw terecht en werden de scans sneller achter elkaar gepland dan eerst gedacht.

Tegen alle verwachtingen in bleken de drie tumorplekjes in Luca’s hersenen toch groei te laten zien. Na de eerste controlescan was het beeld niet heel duidelijk. Een volgende scan werd daarom al een aantal maanden later gepland. Toen de uitslag van de tweede scan er was, bleek helaas dat de groei verder doorzette. Net te hard om er niets mee te doen, was de conclusie.

“We hadden gehoopt dat je situatie de eerstvolgende jaren, misschien zelfs langer, stabiel zou blijven. Na deze tweede scan zien we helaas duidelijk verandering in je hersenen, die we daar niet willen zien.” Hij wees op de beelden de plekken aan en ook wij zagen waar hij het over had. “Als we nu niet ingrijpen, leidt dit uiteindelijk tot een exponentiële groei en dat is niet wat we willen”, legde de neurochirurg uit. Dat was begin 2025, toen wij opnieuw een afspraak hadden om de nieuwste beelden met elkaar te bespreken.

‘Ik wist het, ik wist het, ik wist het’, gilde de stem in mij die al direct alert was geweest na het horen van de pathologische uitslag een jaar eerder. ‘We zijn nog niet veilig’ en ik voelde me boos, omdat deze stem gelijk had gekregen. Toch schoof ik deze stem in de spreekkamer eerst opzij, omdat ik niet wilde missen wat de neurochirurg verder voorstelde.

*

Terwijl ik hier nu op mijn plek op de camping aan terugdenk, zucht ik. Het duurt maar twee seconden en Elsa zucht ook, naast mij liggend op de stoel. Het blijft bijzonder hoe snel honden onze emoties oppakken, denk ik, en weer mis ik ook Einstein. Ik weet haast zeker dat hij nu blikcontact met mij zou hebben gezocht en ik zie zijn donkerbruine ogen voor me. Zijn rustige manier om met mij contact te maken hielp mij altijd om in het hier en nu te blijven. Hij keek dwars door me heen – het was een soort contact dat ik het makkelijkst kan beschrijven als ‘van kern tot kern’, zonder overbodige laagjes eromheen. Wat mis ik deze blik.

*

Zittend in de spreekkamer riep ik die dwingende stem in mij tot de orde. Onze blikken gingen tussen ons heen en weer. “Niets doen is dus geen optie”, reageerde Luca, en dat was geen vraag, maar een vaststelling. De neurochirurg bevestigde dit knikkend. “Wat zijn dan wel opties?”

“We hebben het met het medische team besproken. We denken dat bestralen het beste is. In jouw geval stellen we voor om je door te verwijzen naar het Isala-ziekenhuis in Zwolle. Zij kunnen gebruikmaken van de Gamma-knife-methode. De kans is groot dat dan een enkele dag bestraling de tumorgroei gaat afremmen, maar of dat ook daadwerkelijk zo is, kan alleen de toekomst ons wijzen. We zijn wel positief en de ervaringen zijn tot nu toe veelbelovend.”

Ik keek naar Luca en zag hoe rustig zij aan de buitenkant bleef. Zij knikte. Blijkbaar had ze deze optie al in overweging genomen, want ze wist over deze methode.

“Mag ik iets vragen?”, vroeg Oliver. De neurochirurg keek even naar Luca, die bevestigend knikte. “Een volgende operatie of een chemokuur hebben dus geen voorkeur. Begrijp ik dat goed? En mag ik weten waarom?”

“Dat mag, zeker. Nogmaals opereren is pas een keuze als de tumor weer dusdanig groot wordt dat de hersenen in nood komen. Het achtergebleven tumorweefsel zit nog steeds op plekken waar we liever niet bijkomen. Daarnaast is het nu ook moeilijker te bereiken. Met de bestraling kunnen we heel gericht de drie plekken behandelen, waardoor er ook minder schade ontstaat in de gebieden eromheen. Het is een hele krachtige methode. Zoek het maar op, dan kun je er meer over lezen. Maar welke behandelmethode we ook kiezen, helemaal zonder risico’s is er geen enkele. Er is maar één ding zeker, zoals ik al zei: we moeten nu iets doen.”

“Hoe snel zou ik aan de beurt kunnen komen voor deze behandeling?”, vroeg Luca, en we voelden allemaal dat er nu beter niet al te veel tijd overheen mocht gaan. “Ik ga direct contact opnemen met de collega’s in Zwolle en ik verwacht dat je binnen enkele weken opgeroepen wordt.”

“Heb ik wel een beetje invloed op deze oproep?”, vroeg Luca door. “Ik heb namelijk over een paar weken een periode dat ik voor mijn studie in het laboratorium iets moet afronden. Dat wil ik absoluut niet missen, anders loop ik weer studievertraging op en dat wil ik heel graag voorkomen.”

We keken elkaar weer aan. Terwijl dit slechte nieuws nog zijn weg moest vinden in mijn systeem, was zij bezorgd over een mogelijke studievertraging? Alles in mij wilde roepen: ‘Wat maakt dat nou uit?’ En tegelijkertijd begreep ik haar wel, want ik wist uit eigen ervaring hoe vermoeiend het is om je steeds en steeds weer te moeten herpakken. Eerlijk voelde dit zeker niet.

“Daar gaan we voor zorgen”, gaf de neurochirurg terug, “maar mocht het toch moeilijk worden, dan heeft je gezondheid voorrang” en dat begreep Luca zelf ook.

*

Met deze informatie verlieten we de spreekkamer. Terwijl ik mij ontredderd voelde, leek Luca met name opgelucht. “Ik ben blij”, zei ze tot mijn verbazing. “Blij?”, vroeg ik. “Ja, ik heb wel vertrouwen in deze bestraling. Het is de minst schadelijke optie die ik heb. Ik ben blij dat ik ervoor in aanmerking kom.” Daar kon ik mij in vinden.

Terwijl ik dacht: ‘Wat doet ze dit toch weer ontzettend knap en krachtig?’, realiseerde ik mij ook dat ze geen keuze had.

Haar systeem had al lang weer geschakeld in de ‘overlevingsstand’.

*

Drie weken later zaten we voor het intakegesprek bij de radioloog in het Isala-ziekenhuis in Zwolle. We kregen uitleg over de dag van de behandeling en alles waar we rekening mee moesten houden. Luca werd verteld wat haar die dag allemaal te wachten stond en ze moest er rekening mee houden dat het een lange dag zou kunnen worden. “We beginnen namelijk met de patiënten die minder lange bestralingen nodig hebben en de kans is groot dat jij uiteindelijk als laatste aan de beurt bent.” Hiermee zou de arts gelijk krijgen, wisten we achteraf.

Omdat zij haar hoofd tijdens de bestraling absoluut niet mocht bewegen, zou vooraf een frame aan haar hoofd worden gefixeerd. We hadden op internet al beelden gezien en het zag er indrukwekkend uit. “Je kunt maar beter geen last hebben van claustrofobie”, zeiden we een beetje gekscherend tegen elkaar. We probeerden er met wat humor naar te kijken, maar dat was toch weer vooral het soort galgenhumor dat we het jaar eerder ook al weleens nodig hadden.

*

Nog een week later moest Luca weer naar Zwolle voor een laatste scan en aan de hand daarvan werd bepaald hoe en waar precies zij de daaropvolgende dag bestraald zou worden. Op de dag van de bestraling mocht zij een persoon meenemen en dat werd uiteindelijk ik.

*

Luca onderging de dag van de bestraling stoïcijns en ik deed mijn best om er voor haar te zijn, ook al had ik steeds het gevoel net niet het juiste te doen of te zeggen. Maar ik had hier ook geen ervaring mee. Gelukkig maar.

Tegelijkertijd kon ik er weinig aan doen dat ik bezorgd was. We waren nog maar net een beetje tot rust gekomen, of eigenlijk ook niet, want ondertussen kondigde zich thuis al aan dat Oliver op weg was om burn-out te raken. Het zou niet lang meer duren en deze bezorgdheid werd bevestigd.

Oliver viel een aantal weken later uit op zijn werk. Hij had de maanden ervoor de oplossing voor zijn innerlijke onrust door alle zorgen gezocht in ‘extra hard werken’. Deze copingstrategie kende ik al van hem – dan hoef je namelijk niet te voelen hoe het echt met je gaat. Totdat het niet meer ging. Toen zat er niets anders meer op dan een time-out te nemen en te beginnen met verwerken.

Gelukkig schakelde Oliver vanaf dat moment hulp in en dat gaf niet alleen hem, maar ook mij ademruimte. Het had tijd nodig, rust en geduld. Uiteindelijk lukte het hem om weer op koers te komen en konden ook wij een volgende stap zetten in onze relatie. Er is meer ruimte voor ieders behoeften en we leren steeds beter te kijken naar onszelf en de ander.

*

De dag van de bestraling werd een pittige dag en hij leek eindeloos te duren. Uren moest Luca met het vastgezette frame op haar hoofd wachten totdat zij eindelijk aan de beurt was. De volgende dagen zou haar hele gezicht mede daardoor helemaal opgezwollen zijn, maar dat hinderde haar er niet aan om de volgende dag alweer haar colleges op te pakken en even later in het laboratorium te staan. Met een zonnebril op, dat wel.

Ze nam geen seconde pauze en ik kon niet anders dan opmerken dat haar overlevingsstrategie dezelfde was als die van haar vader – namelijk doorgaan en nog harder werken, nog meer activiteiten doen. Voor de buitenwereld leek dat mooi, want ze pakte ogenschijnlijk met gemak alles weer op, maar ondertussen liep ze zichzelf helemaal voorbij.

*

Van haar tijd in Noorwegen leek ze wel op te knappen. De eerste maanden had ze in het hoge Noorden de tijd van haar leven. Ze leerde een leuke groep andere buitenlandse medestudenten kennen, trok de natuur in en genoot van de prachtige tochten die ze maakten.

Helaas kreeg ze na een aantal weken, plots en onverwachts, haar eerste epileptische aanval. Tot dan was haar dat bespaard gebleven. Vanaf nu wist zij dat ze ook hier rekening mee moest gaan leren houden. Wij schrokken allemaal, maar het meest baalde ik ervan dat er maar geen rust in ons leven kwam. Telkens als we even dachten ‘Oh, nu lijkt het de goede kant op te gaan’ en we durfden te ontspannen, kregen we het volgende slechte nieuws.

Met de nodige medicatie bleven de epileptische aanvallen tot nu toe gelukkig verder uit. Het besef dat het leven van onze gezonde, sterke en sportieve dochter vanaf nu voorgoed veranderd is, zal daarentegen nooit meer weggaan.

Pas na de volgende scan eind 2026 zal zichtbaar worden of de bestraling inderdaad het gewenste effect heeft gehad. Maar ook dan zal de tijd ‘na de scan’ direct weer een tijd ‘voor de (volgende) scan’ worden.

*

De gevolgen van het vele en dappere ‘doorgaan’ van Luca werden begin 2026 steeds zichtbaarder. Ook Luca’s stresssysteem raakte langzaam maar zeker uitgeput, met een lange aanloop ernaartoe. En net als ik het destijds zelf heb ervaren en bij mijn cliënten zie, vond ook zij het moeilijk om onder ogen te zien. “Ik heb geen tijd” was haar standaardantwoord om er vervolgens nog een tandje bovenop te zetten.

Onze vragen of het niet eens goed zou zijn om het een tijdje iets rustiger aan te doen, wuifde ze steevast van tafel. Totdat zij zelf merkte dat het zo niet meer ging. Steeds vaker kwam zij even bij ons langs, omdat ze zich radeloos, bang, verdrietig of overvraagd voelde door alles.

Desondanks lukte het haar om haar bachelor cum laude af te ronden, maar ondertussen liep ze steeds meer op haar allerlaatste reserves. Op een dag stuurde zij mij een appje: “Mam, ken je het lied Vienna van Billy Joel? Dat lijkt wel over mij te gaan.” Daarmee wist ik eindelijk dat zij een keerpunt had bereikt.

Ze had onze woorden toch gehoord en nu konden we haar bereiken. Ze was bereid om niet meer kost wat het kost door te denderen, maar tijd te nemen om door te ademen, te ordenen en dan vanuit rust haar weg te gaan kiezen – vanaf hier.

Ik weet het zeker: dit is de beste keuze die zij nu op dit moment kan maken. Passend bij haar behoeftes van dit moment in een tempo dat aansluit bij alles wat zij heeft meegemaakt. Ongetwijfeld alsnog met vallen en opstaan – maar dat hoort er altijd bij.

Ik wens haar vooral toe dat ook zij daardoor steeds dichter bij zichzelf mag komen en kan ervaren dat het leven geen wedstrijd is. Zij hoeft niemand iets te bewijzen. Ze is er – en dat is al alles wat telt.

*

Songtekst Billy Joel – Vienna

Slow down you crazy child
You`re so ambitious for a juvenile
But then if you`re so smart tell me why
You are still so afraid?

Where`s the fire, what`s the hurry about?
You better cool it off before you burn it out
You got so much to do and only
so many hours in a day

But you know that when the truth is told
That you can get what you want
Or you an just get old
You`re gonna kick off
before you even get halfway through
When will you realize…Vienna waits for you

Slow down you`re doing fine
You can`t be everything you want to be
Before your time
Although it`s so romantic on the borderline tonight
Too bad but it`s the life you lead
You`re so ahead of yourself
That you forgot what you need
Though you can see when you`re wrong
But you know you can`t always see when you`re right

You got your passion you got your pride
But don`t you know only fools are satisfied?
Dream on but don`t imagine
they`ll al come true
When will you realize
Vienna waits for you

Slow down you crazy child
Take the phone off the hook
And disappear for a while
It`s alright you can afford
to lose a day or two
When will you realize…
Vienna waits for you

But you know that when the truth is told
That you can get what you want
Or you an just get old
You`re gonna kick off
before you even get halfway through
When will you realize…Vienna waits for you