De komende dagen, de dagen van het Paasweekend, blijven we in die rollercoaster rondom Luca’s herstel. Er zijn goede momenten met vooruitgang, rust en optimisme en dan weer slechte met achteruitgang, stagnatie en spanning. Deze fases wisselen elkaar in rap tempo af. Soms meerdere keren per dag en per nacht.

Zo wordt op vrijdag, zoals eerder met de neurochirurg besproken, de drainage verwijderd en dat is een enorme opluchting voor Luca.

Eindelijk kan zij weer in een andere positie zitten en slapen en hoeft zij niet iedere keer als zij in zithoogte verandert eerst letterlijk aan de bel te trekken, omdat de hoogte van het opvangsysteem voor het hersenvocht veranderd moet worden. Daar heeft ze nu een week dag en nacht rekening mee moeten houden en daar is zij nu gelukkig van verlost.

Aan de andere kant merkt zij daardoor nu ook hoe stijf haar lijf is geworden door de onnatuurlijke houding. Ook is zij in deze eerste week al behoorlijk afgevallen en haar spierkracht is hard achteruitgegaan. Het blijft wonderbaarlijk en confronterend hoe snel dat gaat, zelfs bij zo’n sportieve, jonge vrouw als Luca.

Alles doet haar pijn en daarnaast gaat de hoofdpijn maar niet over. Het is wel een andere hoofdpijn dan die voor de operaties. Vervelend en soms verontrustend, maar niet zorgwekkend.

Ook blijft Luca maar koorts houden en zweet ze nog steeds veel. Haar handen en voeten zijn ononderbroken drijfnat en dat vindt zij heel akelig.

Aan de andere kant ondergaat ze alles dapper en klaagt zij weinig over alle belemmeringen. Ze legt zich erbij neer en kan ook genieten van de kleine vooruitgangen.

Zo glundert zij helemaal zodra het haar lukt om een paar meter door de gang te lopen. Haar wereld wordt weer wat groter dan het bed alleen en dat geeft haar perspectief. Ook nemen we haar een keertje in een rolstoel mee naar het foyer en kijkt ze met grote ogen om zich heen, maar al snel wil ze terug, omdat alle indrukken haar veel te veel zijn.

*

Af en aan is zij deze dagen vrolijk en opgewekt of ineens weer bang en angstig, omdat het haar allemaal tegenvalt. Dan vreest ze dat haar arm en been misschien toch niet meer volledig herstellen en beseft ze ineens wat dat eventueel voor consequenties voor de toekomst kan hebben.

Of zij vreest dat ze haar studie niet meer voort kan zetten, niet kan sporten zoals ze dat van zichzelf gewend is en ziet ze haar toekomst maar moeilijk voor zich.

Ze drukt deze gedachten ook snel weer weg, want nog steeds hangt de uitblijvende uitslag van het pathologische onderzoek boven ons hoofd, met alle onzekerheden die daarbij horen. Op die uitslag zitten we allemaal te wachten en dat vreet energie.

*

Sommige nachten blijft het rustig en andere nachten ontvang ik ineens weer ongeruste appjes. Daardoor kom ik zelf ook niet aan de nodige rust toe en mis ik ruimte om een beetje op adem te komen.

Luca’s tumor en de hele situatie zijn ook in mijn leven in alles aanwezig. Ik voel het in elke cel van mijn lichaam en ik kan niet verder denken dan dit ziekenhuis. Zo vraagt iemand mij een keer of wij al plannen voor de zomer hebben en ik merk dat deze vraag haast een beetje iets absurds voor mij heeft. De zomer lijkt in mijn beleving in een soort volgend leven te bestaan. Ik ben niet in staat om daar nu energie aan te geven en ik vind het ergens ook volstrekt onbelangrijk.

*

In deze tijd hoor ik mezelf vaker dan anders zuchten. Het is in deze dagen mijn enige manier om een beetje te kunnen ontladen. Luca merkt het zuchten op en vraagt: “Waar zucht jij om?”

“Niets bijzonders, ik ben gewoon moe, schat”

“Waarom ben jij moe? Jij bent toch niet ziek?” vraagt Luca en ik merk dat ik even van mijn apropos ben.

“Nou, dit is voor ons ook een heftige tijd, Luca, want ook ons leven staat op dit moment op zijn kop. Dat kost ons veel energie”, probeer ik aan haar uit te leggen, maar daar kan zij zich op dit moment niet zoveel bij voorstellen.

“Ik moet hier toch liggen”, geeft zij terug. “Jullie gaan gewoon weer naar huis en ik niet.” En terwijl ik haar beredenering en frustratie daarover begrijp, heb ik het met deze conclusie ook moeilijk, merk ik. Want zo simpel is het niet. Ze zou eens moeten weten, denk ik.

Weer voel ik me ‘alleen’ hierin, maar ik besef ook dat dit bij de rol van de naasten hoort en dat ik nu zelf de regie moet en mag blijven houden over mijn eigen ervaring en welzijn en hoe ik hiermee omga.

In dit soort fases zie je vaak dat naasten zich beginnen terug te trekken, door een mix van schaamte voor reacties van de buitenwereld en een gevoel dat het nu niet over hen zelf mag gaan. Ook kan het ‘makkelijker’ voelen om over de problemen van de zieke of zorgbehoevende te praten, dan geconfronteerd te worden met de eigen emoties en angsten of een tekort aan energie.

Voor naasten is nu hun eigen netwerk belangrijk. Door voor de naaste ruimte te creëren om hun verhaal te doen komt er ruimte voor herstel. Dat mag heel laagdrempelig zijn, vooral door te luisteren en niets op te willen lossen of te relativeren. Daar is nu nog niet het moment voor.

Vaak willen naasten anderen ook niet belasten met de eigen zorgen of dat wat zij als lastig ervaren. Ze weten dan niet goed bij wie ze hiermee terechtkunnen en neigen ertoe om hun eigen behoeften te negeren en te (lang te) parkeren. Hierdoor lopen zij gevaar om uitgeput te raken.

Ik zet mijn schaamte opzij en app mijn vriendinnen en ook een bevriende collega.

Ik weet dat ik Luca het meest help door mijn emmer nu niet helemaal over te laten lopen, maar ik realiseer mij ook dat zij nog even niet op een punt is om te kunnen begrijpen hoe het aan deze kant van het verhaal is en dat hoeft zij ook niet te begrijpen.

Ik ben wel blij dat ik niet meer de Anja van vroeger ben, want dan was ik hier nu in verdronken.

*

Gezien het feit dat de situatie toch nog instabiel is, is er inmiddels geen sprake meer van dat Luca dit Paasweekend naar huis mag. Dat is enerzijds natuurlijk jammer, maar we hadden het ook nog niet aangedurfd. Deze keuze hoeven we nu in ieder geval niet meer te maken en dat geeft wat rust en verlost mij van een schuldgevoel. Ik weet namelijk niet of ik ‘nee’ had kunnen zeggen.

In plaats daarvan verhuist Luca naar een eenpersoonskamer op de neurocare-afdeling. Dat geeft minder onrust van buitenaf en meer privacy. Luca kan daardoor in alle rust haar eigen bezoek ontvangen en tussendoor goed uitrusten. Op die manier kunnen we bezoek van anderen gespreid plannen. Tijdens dit Paasweekend houden we het nog wel bij de vertrouwde kleine groep mensen en voegen we er nog geen nieuwe bezoekers aan toe. Dat zou nu nog te vermoeiend zijn. Dat geeft Luca zelf ook aan.

*

Luca is ondertussen ook aangemeld voor het revalidatiecentrum en zodra de artsen hun akkoord geven en er een plek vrijkomt, gaat Luca daarheen verhuizen. Dat kan nog wel even duren, maar hoe lang ‘even’ is, weet niemand op dit moment.

Dat gaat dan betekenen dat ze doordeweeks in het revalidatiecentrum is en de weekenden bij ons thuis mag doorbrengen. In het revalidatiecentrum kan gerichter gewerkt worden aan haar herstel.

Dat geeft Luca het gevoel de regie terug te krijgen. Alhoewel ze ook een keer zegt dat ze het doodeng vindt, omdat ze nog steeds niet weet waar ze naartoe werkt.

“Stel je voor dat er dan later blijkt dat het toch niet goed is, mam?! Dan is dit allemaal voor niets. Dan moet ik nog een keer geopereerd worden en weer vooraan beginnen. Dat zie ik helemaal niet zitten.” In haar ogen zie ik de huiverigheid en de onmacht, want ze heeft hierin niets te kiezen. En wij ook niet.

Ik begrijp haar angst, want dat zijn ook gedachten die door mij heengaan en toch besluiten we om hier nog even niet te veel over na te denken. Dat heeft geen nut, we weten het domweg niet. Die zorgen maken we ons als het zover is, zeggen we steeds weer tegen elkaar, maar het is een moeilijke oefening. Naast de grote oefeningen ‘geduld’ en ‘vertrouwen’.

*

Ondertussen wordt steeds meer zichtbaar en voelbaar wat de artsen bedoelden toen ze tegen ons zeiden: ‘Dit is geen sprint, maar een marathon’. Ook bij mij dringt het besef steeds meer door hoe verregaand deze woorden zijn.

Ik realiseer mij dat we zelfs met het best mogelijke scenario nooit meer teruggaan naar de onbevangenheid van vroeger. Dat die sluimerende onzekerheid er vanaf nu altijd zal zijn, zelfs als de pathologische uitslag positief uitvalt. Het wordt geen ‘terug naar een leven voor de tumor’, maar vanaf nu een ‘leven met de tumor’.

Ik heb te leren om mij tot deze nieuwe werkelijkheid te verhouden. Dit proces van besef zal zich later steeds meer ontvouwen, weet ik nu.

*

De stress en de zorgen die ons leven de afgelopen tijd hebben gegrepen (want zo voelt het), hebben niet alleen impact op Luca, maar ook op Oliver en mij. Hierdoor komen ook wij steeds meer onder druk te staan, ieder voor zich, maar ook wij als ouders en als stel. Ook dat is een bekend verschijnsel en overkomt veel partners of familieleden in dit soort situaties, en ook wij kunnen er niet aan ontsnappen.

Vanuit mijn ervaring en mijn werk had ik hier al de eerste nacht in het ziekenhuis rekening mee gehouden. Het verbaast mij daarom niet, maar pittig is het alsnog.

Dit punt bereik je namelijk over het algemeen als het energieniveau toch al laag is. Je bent dan vatbaarder; net als dat je eerder vatbaar bent voor ziektes met een oververmoeid lijf, ben je ook mentaal vatbaarder.

Het zijn met name de ‘oude thema’s’ die dan versterkt van zich laten horen en hun kans zien om in deze kwetsbare tijd weer tot leven te komen en om je aandacht te vragen. De oude wonden springen dan weer open.

Mijn eigen verhaal komt deze dagen op verschillende lagen langs. Ik merk het nu wel op, in tegenstelling tot vroeger en daardoor kan ik het enigszins gaan ‘begeleiden’ of in ieder geval observeren en val ik er minder mee samen.

De thema’s die Oliver nu tegenkomt in zichzelf, liggen buiten mijn invloedssfeer en toch komen zijn thema’s ook op mijn pad. Dat schuurt op een gegeven moment. Niet zozeer omdat ze er zijn, want mijn oude thema’s zijn er ook – er is iets anders aan de hand. Oliver zit op dit moment gevangen in zijn geheel eigen levenspuzzel en dan neigt hij ertoe om zich op mij af te reageren.

Ik kan het alleen even niet meer goed ontwarren, want ik kom met het openbreken van mijn eigen oude wonden in een rare mix van heden en verleden terecht. Daarnaast mis ik de nodige veerkracht, door alle vermoeidheid om zijn reacties vanuit rust op te vangen. Wij botsen steeds vaker en harder op elkaar. Dat alles kondigt zich de laatste dagen al aan, maar zal zich de komende tijd nog verder opbouwen en uiteindelijk tussen ons escaleren.