De afgelopen 2,5 weken was ik weliswaar soms thuis, maar in gedachten was ik eigenlijk 24 uur per dag bij Luca. Nu Luca hier bij ons is, kan ook ik weer eens echt thuis zijn. Tegelijkertijd voelt nog steeds alles ook onwerkelijk.

De woonkamer staat vol met bossen bloemen die we van allemaal lieve mensen hebben gekregen. Ik houd van bloemen en iedere keer geven ze mij dat welgemeende steuntje in de rug. Bijzonder vind ik dat. Alsof ik de nabijheid van de mensen om mij heen daardoor makkelijker kan voelen.

Ik heb al mijn cliënten en workshops de laatste weken moeten afzeggen en ook Oliver heeft nog niet weer gewerkt. Nu we weten dat Luca vanaf maandag naar het revalidatiecentrum gaat en daar een druk programma gaat volgen, komt er ook voor ons ruimte om ons eigen werk weer rustig aan op te gaan pakken

Ik kijk er zelfs een beetje naar uit om wat ‘normaliteit’ terug te krijgen. Daardoor kan ik ook wat afleiding vinden. Ik kies voor openheid naar mijn cliënten toe en iedereen weet in grote lijnen wat de reden van mijn afwezigheid is geweest. Ik zal per geval en situatie bekijken hoeveel ik er verder nog over kwijt kan en wil, zonder dat mijn professionaliteit daardoor in het geding komt.

*

Mijn huidige werk geeft mij veel voldoening en energie en ik ben daarom niet bang dat het mij ‘te veel’ wordt. Ik houd in mijn planning nog wel rekening met voldoende hersteltijd en gun mezelf een rustige start van de dag. Voorlopig nog geen vroege wekker en ik kies ervoor om eerst met 1 dagdeel per dag te beginnen en soms een dagje vrij te nemen.

Terwijl ik, als het om mijn naasten gaat, regelmatig aan het stoeien ben met mijn innerlijke ‘redder’, heb ik daar in mijn werk geen last van. Mensen vragen mij soms of het niet veel is om al die verhalen te horen van mensen die in lastige periodes van hun leven zitten en geconfronteerd worden met verdriet, rouw, angsten, burn-out en de zoektochten die bij het leven horen.

In mijn werk heb ik een andere rol en werk ik vooral vanuit oprechte interesse en met een innerlijke ‘helper’ die in balans is. Terwijl ik betrokken ben, kan ik ook de nodige professionele afstand bewaren. In mijn werk kom ik mijn innerlijke ‘redder’ eigenlijk niet tegen. Daardoor loop ik ook nooit leeg of lig ik wakker van bepaalde onderwerpen, zelfs als mij de situatie van een cliënt of workshopdeelnemer raakt.

Bijna als vanzelf kan ik mijn focus direct richten op het doel dat ik samen met mijn cliënt wil bereiken – het vinden van meer zelfkennis en inzicht. Daardoor kan er verlichting komen in zijn of haar situatie.

Ik kan enorm genieten van de kleinere en grotere veranderingen die ik dan mag meemaken, het herwonnen (zelf)vertrouwen, de eerste twinkeling in de ogen, de moedige keuzes, het landen in zichzelf of de terugkerende energie en rust. Dat is voor mij een vorm van ‘geluk’ ervaren.

Daarnaast werk ik ook nog eens een groot deel van de week buiten in de natuur, wandelend en samen met de hondjes.

Ik zou niet meer terug willen naar ‘vroeger’. Zo zie je maar weer dat de wendingen van het leven je vaak ergens brengen waar je anders nooit gekomen was.

Want ik kom uit de muziek, mijn grote liefde en passie die ik uiteindelijk toch achter me heb moeten laten.

*

In februari 1999 ben ik uiteindelijk afgestudeerd aan het conservatorium. Met Oliver had ik inmiddels een LAT-relatie en we zagen elkaar bijna elk weekend. Mijn angsten dat het beginnen van een relatie het afronden van mijn studie in de weg zou kunnen staan, werden niet bevestigd.

Het was wel een spannende tijd, maar al snel werd duidelijk dat we beiden echt gek op elkaar waren en zeker niet uit waren op ‘spelletjes spelen’ met elkaar. Dat gaf naast die, vooral ook leuke, spanning ook rust en vertrouwen.

De kinderen waren iedere keer blij als Oliver weer kwam om bij ons een weekend te logeren. Hij was altijd in voor een beetje gekkigheid en daar genoten zij van. Ze heten hem van harte welkom in hun leven, maar hij hen evengoed in de zijne.

*

Nadat de datum van het examen bekend was, heb ook ik publiek uitgenodigd. Zoals iedereen vroeg ook ik familieleden om mijn examenconcert bij te wonen. Mijn oma kwam samen met een neef vanuit mijn geboortestad in Duitsland. Mijn nichtje, dat betrokken was bij het begin van mijn relatie met Oliver, kwam ook. Oliver, Lena, Yako, hun vader en lieve vrienden en medestudenten – zij waren allemaal aanwezig op deze belangrijke avond voor mij.

*

Wie er niet was, waren mijn ouders. Mijn vader had voor die tijd een kleine ingreep gehad na een liesbreuk en daarmee een ‘excuus’. Wat mij echt heel verdrietig maakte, was dat mijn moeder er daardoor voor koos om ook niet te komen.

Ze had gemakkelijk met iemand anders mee kunnen reizen en was maar een halve dag eraan kwijt geweest, maar daar koos zij niet voor. Tot het laatste moment had ik nog de stiekeme hoop dat ze, als een soort verrassing, in het publiek zou zitten. Tevergeefs. Later zei ze: “Ik kon je vader niet alleen laten”, maar ik wist dat dit weer om de jaloezie ging. Mijn vader had wel degelijk een aantal uren alleen kunnen zijn. Sterker nog, alles in mij riep: een echte liefhebbende ouder had er op aangedrongen dat de ander zou gaan om het eigen kind te vieren in deze bijzondere situatie.

*

Ik had de afgelopen jaren zo hard mijn best gedaan om op dit punt te komen. Ik wilde mijn moeder tijdens mijn eindexamen zo graag laten zien wat mij gelukt was.

Ik had het iedere keer al fantastisch gevonden om bij medestudenten te zien hoe trots de ouders waren op hun geslaagde volwassen kinderen. Ze kwamen vanuit de hele wereld over om bij dit unieke moment aanwezig te kunnen zijn. Maar niet mijn ouders.

Desondanks werd het een bijzondere ervaring. Ik slaagde en het werd het begin van mijn werkende leven in de muziek. Maar de dag na mijn eindexamen heb ik vanuit een soort ‘ontlading’ bijna de hele dag aan een stuk door moeten huilen. Het voelde alsof het laatste stukje hoop dat mijn ouders geïnteresseerd zouden kunnen zijn in mij en mijn leven, was verdampt.

*

Al de volgende dag werd ik gebeld door een leidinggevende van de muziekschool. Hij had gehoord dat ik geslaagd was, feliciteerde mij en vroeg of ik belangstelling had om een aantal uren per week als pianodocente te komen werken. Die belangstelling had ik zeker en al een week later mocht ik langskomen voor een sollicitatiegesprek. Ik werd aangenomen en mocht aan het begin 2 middagen per week lesgeven. Deze uren combineerde ik eerst nog met een bijbaantje in een antiquariaat, maar met de tijd kreeg ik steeds meer uitbreiding in uren, totdat ik uiteindelijk geen bijbaan meer nodig had.

Aan het begin speelde ik daarnaast ook nog in bandjes, maar dat bleek al snel meer een last dan dat ik daar energie van kreeg. Na een avond (of vaak een halve nacht) spelen, was ik helemaal gevloerd. Ik voelde mij uitgeput, maar dat niet alleen – ik had heel veel pijn. Pijn in mijn rug en in mijn nek. Zoveel pijn dat ik niet kon slapen en overdag niet wist hoe ik de dag door zou moeten komen. Dat frustreerde mij enorm, want ik wilde heel graag ook gewoon kunnen spelen, net als mijn medemusici. Maar wat als een feest had moeten voelen, werd eerder een martelgang.

*

Ik zocht medische hulp en die kreeg ik, maar niemand kon die pijn verklaren. Zelfs met hulp van een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in het ondersteunen van musici, kwam ik niet verder. Ondertussen had ik steeds vaker fases dat ik dusdanig veel pijn had, dat ik nauwelijks nog kon lopen of langere tijd achter de piano kon studeren.

*

Ik moest denken aan de tijd rondom de bevalling van Yako en er werd ook gekeken of daar een verband zou kunnen liggen, maar dat bleek niet het geval. Ik werd van de ene medische specialist naar de volgende gestuurd, zonder resultaat. De pijn en de frustratie daarentegen bleven. Totdat ik in 2004 voor het eerst een uveïtis kreeg, een regenboogvliesontsteking in mijn linkeroog.

Die ontsteking kwam heel plotseling. Op een avond kreeg ik pijn in mijn oog. Het voelde als een soort kramp en ik kon niet meer in het licht kijken. Oliver keek me aan en zei: “Ja, ik zie het. Je linker pupil beweegt niet meer mee. Die blijft heel wijd openstaan, terwijl de andere wel kleiner wordt.”

Voor de zekerheid belden we met de huisartsenpost en die verwees direct door naar het ziekenhuis, waar ik nog dezelfde avond terechtkon en behandeld werd.

De ontsteking had een aantal weken nodig voordat deze volledig was hersteld. Twee jaar later, in 2006, ging het opnieuw mis en was de ontsteking terug. Deze keer nog hardnekkiger.

De eerdere behandeling sloeg niet aan en uiteindelijk kreeg ik injecties in mijn oog. Dat was een onprettige ervaring en het duurde een tijd totdat de ontsteking weer onder controle was.

Ik had het uiteindelijk wel aan mijn behandelende oogaarts te danken dat zij zo oplettend was toen ik tijdens een onderzoek klaagde over mijn rugpijn.

“Heb je daar vaker last van?” vroeg zij. “Al jaren, maar niemand heeft daar een verklaring voor”, gaf ik als antwoord. Sterker nog, ik was inmiddels al door een neuroloog weggestuurd met de woorden: “Je mag nu stoppen met aandacht trekken. Er zijn ook nog mensen die echt ziek zijn. Ik wil je hier niet meer terugzien.”

Ik weet nog dat ik destijds de wanhoop nabij was en een paar jaar inderdaad niet meer durfde om hulp te vragen.

*

Deze oogarts had daar gelukkig andere gedachten over en verwees mij direct door naar een reumatoloog. Toen vielen ineens, na een zoektocht van bijna 15 jaar, alle puzzelstukjes in elkaar. De oogontsteking bleek namelijk een vaker voorkomende bijkomende klacht te zijn van de ziekte van Bechterew – een reumatische aandoening in de wervelkolom.

Ook de aanvullende onderzoeken bevestigden deze uitkomst en eindelijk kon ik ervoor behandeld worden. De pijnklachten werden met de medicatie minder tot zelfs dragelijk, maar er werd al snel duidelijk dat pianospelen de ontstekingen desondanks bleef uitlokken.

Ik volgde nog een halfjaar een uitgebreid revalidatietraject in hetzelfde centrum waar nu Luca zou gaan revalideren. Helaas zou het onvoldoende zijn om de ontstekingen in combinatie met het pianospelen tegen te kunnen houden. Het dringende advies was om te stoppen met het pianospelen. Voor mij was dat een rampzalige boodschap.

Had ik al die jaren voor niets gestudeerd en geïnvesteerd? Moest ik mijn grote liefde nu echt loslaten? Ik had tijd nodig om aan deze gedachte te kunnen wennen en een volgend rouwproces kwam op gang. Een proces dat jaren zou duren en waarin ik stap voor stap een nieuwe richting ging verkennen. Onderweg nam ik nog een zijafslag die vooral ‘heel leerzaam’ was.

Achteraf voel ik me vooral dankbaar dat ik uiteindelijk mijn droom van een leven in de muziek toch ben aangegaan, ondanks alles wat ging volgen. Ik ben blij dat ik niet in de toekomst heb kunnen kijken, want dan had ik deze ervaringen waarschijnlijk gemist. Doordat ik niet wist wat er ging gebeuren, heb ik het toch mee mogen maken. Ik heb er vooral vele mooie herinneringen aan overgehouden. Dat kan niemand mij nemen.

Dat mijn leven uiteindelijk een andere kant opging, deed zeer. Aan de andere kant heb ik hierdoor weer andere kanten in mezelf mogen ontdekken, waar ik evengoed veel voldoening uit haal. Misschien zelfs meer, want ook mijn huidige werk ervaar ik als een passie.

*

Ik kijk om mij heen en ik verbaas me er weer eens over hoe snel onze gedachten soms zijn. Terwijl ik mijn dochter hier in onze woonkamer zie, schieten de herinneringen door mij heen. Wat zijn het ook veel triggers, realiseer ik mij ineens.

Luca zit inmiddels in een ligstoel midden in de kamer en geniet bij een open terrasdeur van het zonnetje. Ik zie mezelf weer zitten, hoogzwanger van Yako in een ligstoel in de kamer. Het moet ongeveer hetzelfde jaargetijde zijn geweest. Wat bijzonder. Ik voel weer wat ik toen voelde.

Ik realiseer mij ineens dat ook mijn medische ‘puzzel’ ooit gelegd werd door een oogarts, net als bij Luca. Dat zij nu naar hetzelfde revalidatiecentrum gaat, waar ik vroeger zelf ook revalideerde. Al deze herinneringen roepen gevoelens in mij op die in een flits door mij heengaan. Ik kan ze niet tegenhouden.

Luca kijkt mij aan en zegt: “Mam, je kunt je niet voorstellen hoe ik me voel. Hoe dit alles voor mij is.” Ik knik en weet dat ze gelijk heeft en tegelijkertijd denk ik: misschien kan ik mij meer voorstellen dan dat jij je kunt voorstellen. Maar ik houd het bij deze gedachte en besluit nu vooral te genieten van een weekend gezelligheid en fijne afleiding met en voor haar.

*

Geluk bij een ongeluk – het blijft bijzonder hoe ‘de tegenvallers in het leven’ ons soms juist naar iets toebrengen. In mijn geval hebben de oogontstekingen weliswaar wat ‘zicht’ gekost, omdat mijn ogen verslechterden, maar de oogarts heeft mij juist geleid naar een antwoord op de vraag van de jaren van lichamelijke pijn.

Terwijl de diagnose Morbus Bechterew enerzijds geen goed nieuws was, heb ik dat toch anders ervaren, want er was eindelijk een antwoord. Ik was niet langer ‘gek’ of een ‘aansteller’. De pijn had ik toch al, maar nu kon ik weer vooruit en zoeken naar oplossingen.

Terwijl dat soms samengaat met ‘verdrietige beslissingen moeten nemen’ en ‘van koers wijzigen’, hebben dit soort fases in mijn leven mij toch ook heel vaak weer iets waardevols opgeleverd.

Ik roep daarom ook niet voor niets: “Wie weet waar dit goed voor is”.

Zelfs in de meest ellendige situaties geloof ik hier diep van binnen in. Ik zeg daarmee niet dat ik het in het moment zelf altijd ‘leuk’ of ‘makkelijk’ vind. Ik worstel dan net zo hard en kan het leven ook tijdelijk oneerlijk en ellendig vinden.

Ik draag een soort vertrouwen in mij, dat ik achteraf kan zien wat het mij gebracht heeft. Vaak zijn het ervaringen, koerswijzigingen, keuzes, die ik anders nooit genomen had, maar waar ik mij achteraf dankbaar voor voel.

Ons leven wordt in een fase van crisis of tegenslag altijd onder een soort imaginaire vergrootglas gelegd. Dat is soms confronterend en pijnlijk, maar tegelijkertijd een kans om opnieuw te kijken of onze keuzes nog passend zijn bij de huidige levensfase. Het geeft je de kans om de koers bij te stellen en nieuwe dingen te ontdekken. Ik voel me juist daardoor regelmatig een rijk mens.