Mijn gedachten en vooral ook mijn herinneringen schieten deze week alle kanten op. Dat doen ze de afgelopen weken toch al, door alle gebeurtenissen die ineens zomaar op ons afkomen, maar nu des te harder.

Ik moet vaker denken aan mensen die vertellen dat ze in hele (levens)bedreigende situaties hun leven nog een keer als in een flits voorbij zien komen. Een soort film, waarin je alles nog een keer terugziet dat je hebt meegemaakt. Een beetje zo voel ik me nu ook, alleen dan gespreid over de dagen heen. Het verbaast me waarheen en hoe snel mijn gedachten mij weer naar tijden terugbrengen die al lang achter me liggen. Steeds weer komt alles onder een vergrootglas te liggen. Ik weet dat dit hoort bij stressvolle tijden en zorgen, maar het is ook een bijzondere gewaarwording.

*

We zien Luca deze eerste revalidatieweek minder vaak dan eerst. Ze is druk bezig met het volgen van het revalidatieprogramma en alle afspraken die daarbij horen. We krijgen op een dag zelfs een foto gestuurd waarop we Luca zien tijdens een oefening met haar fysiotherapeut. Ze hangt helemaal bovenin een klimmuur.

Ongelofelijk – daar is ze weer, onze stoere, sportieve dochter. Zo net lag ze nog op de intensive care en nu dit. We moeten er allemaal om lachen van blijheid. “Ik was daarna wel moe en mijn conditie is nog heel slecht”, zegt ze later. Vind je het gek? Toch heeft ze het gedaan en ik weet dat zij dit soort ‘succesjes’ nu hard nodig heeft.

Bij een aantal afspraken schuiven we aan, maar over het algemeen heeft ze ons er niet bij nodig. Daarnaast zijn we ook weer aan het werk, ook al draaien we deze week nog niet weer op ‘volle kracht’. We zijn beiden moe.

Ook Luca heeft nog last van vermoeidheid, naast concentratieproblemen, lichte uitvalverschijnselen in haar linkerarm en ‘snel vol raken van te veel indrukken’. Dat zal nog een hele tijd zo blijven. Haar hersenen en haar hele systeem hebben heel wat te verduren gehad.

*

Tussen de afspraken met de diverse therapeuten door komen vrienden van Luca op bezoek en af en toe krijgen we een appje met de vraag of ik of Oliver nog eventjes langs willen komen. Meestal vraagt ze ons voor de avonden en nog steeds wisselen Oliver en ik elkaar af en vermijden we het om samen naar Luca toe te gaan.

Oliver en ik hadden nog geen tijd en energie om het stuk dat tussen ons speelt met elkaar verder op te pakken. We hebben voor nu in ieder geval een vorm gevonden om ‘zo conflictvrij mogelijk’ met elkaar om te gaan. Maar ik ben niet naïef en realiseer me dat wij hier op een later moment nog aandacht aan moeten besteden.

Vermijding kan tijdelijk wat ademruimte geven, maar is geen oplossing voor de toekomst. Dan zal het thema dat we nu niet met elkaar aangaan in een volgende crisis of conflict als vanzelf meeliften. Daar wil ik voor waken. Dat soort ‘conflictstapelingen’ is nooit handig.

Voor nu mag het stap voor stap gaan. De eerste stap is Luca zo goed mogelijk door deze fase heen te helpen en daar waar mogelijk aandacht te geven aan mijn eigen herstel. Als ik nu te veel tegelijk wil, dan loop ik gevaar om oververmoeid te raken en dat helpt ook niet mee.

*

In het weekend mag Luca weer bij ons logeren en we maken er, net als de vorige keer, een mooie tijd van. Luca heeft zin in pizza en uiteraard krijgt ze die dan. Haar vrienden komen op bezoek, maar nog steeds doen we het vooral rustig aan voordat Luca haar tweede revalidatieweek ingaat. Ik ben blij dat ze haar in het centrum begeleiden op weg terug naar het alledaagse leven.

*

Halverwege deze tweede revalidatieweek ontvangen we een appje van Luca met een foto van een brief. Het is de afspraak bij de neurochirurg voor het bespreken van de pathologische uitslag. We zijn inmiddels 4 weken verder, sinds de opname in het ziekenhuis.

Terwijl een kant in mij een ‘eindelijk’ voelt, schiet er ook een hete stroom van angst door mij heen. Ik word er misselijk van en direct is de onrust weer volop terug. Wil ik het wel weten?

Zolang we geen nieuws hebben, is er in ieder geval ook geen slecht nieuws. Deze struisvogelgedachte gaat natuurlijk niet op. We willen allemaal ook weten waar we aan toe zijn en waar we rekening mee moeten houden. Nu bevinden we ons nog steeds in een soort ‘vrije val’ waarvan we niet kunnen inschatten hoe hard de landing wordt.

*

De avond voor de afspraak met de neurochirurg appt Luca ons: “Willen jullie vanavond nog langskomen?” Ik zie haar bericht en laat weten dat ik tijd heb. Oliver heeft een andere afspraak. “Maar ik heb dan geen zin om me dan alleen maar zorgen te maken”, voegt ze eraan toe.

Ik snap wat ze bedoelt. Ik weet dat ze het moeilijk vindt om aan mij te zien dat ik bezorgd ben. Ik doe er altijd mijn best voor om mijn zorgen nu niet te veel aan Luca te laten zien. Maar ik kan er niets aan doen dat die zorgen er zijn. ‘Ik ben ook maar een mens’, denk ik en voel me weer wat alleen hierin.

Ik heb daarom een moment tijd nodig voordat ik mijn antwoord goed kan formuleren en kies ervoor om er niet al te veel op in te gaan: “Daar heb ik ook geen zin in”, antwoord ik, en dat is niet eens gelogen. Ik zou nu ook veel liever over koetjes en kalfjes en leuke dingen willen kletsen en niet over de gevolgen van een hersentumor in het hoofd van mijn kind moeten nadenken. Verdorrie, ik voel me even boos op het leven. Alsof ik hiervoor gekozen heb?!

“Hoe laat zal ik langskomen?”, vraag ik haar. “Maakt mij niet zoveel uit. Breng je schone sokken mee? En hier ligt een nieuwe patiënt en die kan niet meer praten. Ik zeg het maar even, dan ben je voorbereid”, vult zij aan. Ik slik even. Dat had haar ook zomaar kunnen overkomen, maar is haar gelukkig bespaard gebleven. Maar ik moet straks wel ‘zorgeloos kijken’, denk ik.

Later drinken we met elkaar koffie elders in het gebouw. “Mam, ik heb zo veel geluk gehad”, zegt Luca tegen mij. “Niet meer kunnen praten, dat lijkt me zo naar. Dan ben je gevangen in je eigen lijf. Het ene moment kun je nog alles en draai je volop mee in de maatschappij en het volgende moment heb je dit. Dat is toch ook niet eerlijk?” Dat is het inderdaad niet. Je kunt maar beter je zegeningen tellen zolang je een gezond leven gegund is, voeg ik er in gedachten aan toe.

*

De volgende dag ontvang ik al vroeg allemaal lieve berichtjes en appjes. Lena laat weten in gedachten bij ons te zijn, iemand anders wenst ons geluk en weer iemand anders stuurt een foto van een brandende kaars. Dat is heel lief en het voelt daardoor net iets minder ‘alleen’. Ik maak nog een lange wandeling met de honden en stap dan in de auto.

Tegen lunchtijd haal ik Luca op om met haar samen naar het ziekenhuis te rijden. Daar wacht Oliver in de hal al op ons. Hij is rechtstreeks vanaf zijn werk gekomen.

*

We doen alle drie ons best om een mogelijke uitslag niet van tevoren met aannames in te vullen. We vinden het wel spannend. Je kunt het aan ons zien en horen. De blikken die net iets te snel tussen ons heen en weer schieten, de ademhaling die wat te hoog zit, het regelmatige zuchten of het plotselinge opspringen en een paar pasjes op en neer lopen.

In de wachtkamer moeten we nog even wachten en op de leestafel zien we weer de vertrouwde tijdschriften met nieuwe foto’s van Willeke Alberti liggen. We moeten er even om lachen. “Ze blijft ons maar achtervolgen”, zegt Luca, en het breekt een beetje de spanning. Maar ik ben blij als we deze afspraak eindelijk achter de rug hebben.

Even later komt de neurochirurg ons ophalen. Hij voelt vertrouwd. Ik scan zijn blik vanuit een poging om daar informatie op te halen. Ik meen te zien dat we niet de meest rampzalige uitslag te horen krijgen en voel me een klein beetje opgelucht. Maar nog lang niet veilig.

*

“Ik begin maar direct met het goede nieuws, Luca. Je hebt inderdaad een goedaardige tumor. Een neurocytoom. Dat is een hele zeldzame tumor die onder de kindertumoren valt. Hij maakt slechts 0,1 tot 0,5% van alle hersentumoren uit en er zijn wereldwijd iets meer dan 100 van dit soort tumoren gerapporteerd.” We halen eerst even opgelucht adem voordat hij vervolgt.

“De prognose bij dit soort tumoren is doorgaans goed. We verwachten niet dat het tumorweefsel dat we achter hebben moeten laten nu heel snel weer gaat groeien. Je bent immers inmiddels volwassen en dit is sowieso een langzaam groeiende tumor.”

“Het is dus mogelijk dat hij al heel lang in Luca’s hoofd zat?” vraagt Oliver. “Ja, dat is heel goed mogelijk”, antwoordt de chirurg. Dat is een rare gedachte en direct zie ik beelden voor me tijdens onze vele kampeervakanties en vraag me af of deze tumor toen al mee op reis was? Wat een rare gedachte. Ik schuif hem opzij en probeer weer te luisteren.

“Zoals jullie weten hebben we op drie plekken tumorweefsel achter moeten laten en dat gaan we vanaf nu regelmatig monitoren. Dat betekent dat we beginnen met halfjaarlijkse scans en later gaan we over op jaarlijkse scans. Daarna maken we de afstanden steeds groter. Op die manier hopen we er op tijd bij te zijn, mocht er nog eens iets veranderen.”

“Verder is er nu geen behandeling meer nodig?”, vraagt Luca. “Nee, voorlopig niet. Mocht je uiteraard klachten krijgen of het niet vertrouwen, dan trek je direct aan de bel en gaan we eerder kijken.”

*

We kijken elkaar aan en zijn alle drie blij met deze boodschap. Ik kan een paar tranen niet tegenhouden en wis ze snel weg om Luca mijn emoties te besparen. De neurochirurg kijkt ons aan en vraagt: “Hebben jullie nog vragen?”

Ik heb geen vragen en tegelijkertijd duizend vragen. Mijn hoofd lijkt te exploderen, want ik moet nu kiezen welke vragen ik hier nu wil en mag stellen, met Luca naast ons zittend. Ik voel me daardoor wat overvraagd en ongemakkelijk.

We stellen met elkaar nog een aantal vragen over dingen waar we rekening mee moeten houden, signalen waar we alert op moeten zijn, weer mogen sporten, autorijden, enz.

*

Terwijl we deze vragen stellen, merk ik al dat zich een vervelend stemmetje in mij aan het melden is. Een stemmetje dat nog steeds niet 100% gerustgesteld is, en dat blijkt ook terecht. Garanties zijn er namelijk niet. Er zit immers nog steeds tumorweefsel in Luca’s hoofd en niemand kan voorspellen hoe zich dat in de toekomst gaat ontwikkelen.

Terwijl we het best mogelijke nieuws hebben gekregen, realiseer ik me des te meer dat de onbevangenheid van vroeger nooit meer op die manier terug zal keren. Het komt misschien tot rust, maar we komen hier ook nooit meer vanaf.

Het is een gevoel waar ik me even helemaal geen raad mee weet. Ik hoor nu blij te zijn en dat ben ik ook. Blij en dankbaar. Tegelijkertijd voel ik me ook verdwaald en een beetje radeloos. Onzeker, wantrouwig, boos – ik heb er nog niet de juiste woorden voor. Het is een vaag, een zeurend gevoel van waaruit energie weglekt. Ik durf dit nu nog niet uit te spreken, maar ik voel het wel. Ik zal dit later verder moeten uitzoeken.

*

Na deze afspraak drinken we nog samen een koffie in de kantine en brengen we snel iedereen via de app op de hoogte van de uitslag. De opluchting is bij iedereen groot. Eindelijk goed nieuws.

Gek genoeg zorgen juist al deze blije reacties ervoor dat een gevoel van eenzaamheid weer toeslaat. Tot er een reactie van een vriendin binnenkomt: “Heel goed om te horen, Anja. En hoe voel jij je nu?”

Dat is precies de vraag die ik nu nodig heb. Deze vraag biedt mij de ruimte om alles te mogen voelen – de dankbaarheid en blijheid, maar ook alles andere wat ik nog zo moeilijk in woorden kan vangen.

“Zullen we binnenkort eens samen wandelen?” vraagt zij. Dat wil ik heel graag. Ik heb behoefte om te mogen vertellen.

In de neurowetenschap gaat men er op dit moment vanuit dat onder andere ‘praten’ het deel van het brein activeert dat emoties reguleert (de prefrontale cortex). Door onze gevoelens onder woorden te mogen brengen, wordt het actieve “alarmcentrum” in de hersenen (de amygdala) gekalmeerd. Dat zorgt voor rust en overzicht.

Op deze manier lukt het ons beter om emoties in een context te plaatsen en te relativeren. Dat heeft tot gevolg dat stresshormonen worden verlaagd.

Daarnaast voelen we ons, door het gesprek met elkaar te zoeken, in stressvolle tijden eerder verbonden met anderen en dat draagt bij aan een gevoel van emotionele veiligheid in onzekere tijden.

In mijn geval hielp het mij om te landen in deze nieuwe werkelijkheid en te ontdekken hoe ik mezelf ertoe moest en wilde verhouden.

De combinatie van wandelen en praten is voor mij een gouden combinatie. In de buitenlucht en in beweging zijn zware onderwerpen en emoties net wat beter te verdragen. Ze blijven minder (negatief) ‘hangen’ en ook mijn cliënten bevestigen keer op keer veel minder vermoeid te zijn na een coachgesprek tijdens een wandeling in het bos, dan gewoon binnen aan tafel.