Op zondagmiddag brengen we Luca rond 18:00 terug naar het ziekenhuis. Ze gaat haar laatste nacht doorbrengen in haar inmiddels vertrouwde kamer, voordat ze afscheid neemt van deze afdeling en deze eerste intense fase rondom de hersentumor die zomaar ongevraagd in haar en ook in ons leven is gekomen.

We zijn het erover eens dat Luca ontzettend goed verzorgd is hier. Vanaf het moment dat we eindelijk serieus genomen werden en er een diagnose lag, hebben we alleen maar hele aardige, vriendelijke, welwillende en helpende zorgverleners en artsen ontmoet. Op een enkele kleine uitzondering na, waar we inmiddels ook over kunnen lachen, voelen we ons daar met elkaar vooral heel erg dankbaar over.

Wat zijn ze hier zorgzaam met Luca en ook met ons omgegaan. Of het nou ging om uitleg geven, aandacht hebben voor onze vragen en zorgen, rust uitstralen, humor, hoop, begrip, respect of het volgen van het tempo van Luca in haar angst en spanning – we voelden ons altijd gehoord en gezien. Dat is een groot cadeau, en zoals ik uit ervaring weet, absoluut niet vanzelfsprekend.

*

Dit weekend bij ons thuis heeft Luca een beetje kunnen opladen en weer eens contact gemaakt met ‘het echte leven’.

Ze kon in de tuin zitten en een beetje lente opsnuiven. Ze kon haar eigen tempo bepalen, genieten van nog meer privacy, tussendoor uitrusten, haar verhaal doen. Ze kon eten wat en wanneer ze er zin in had of gewoon voor zich uitkijken met een hand in de vacht van Einstein of Elsa.

Onze lieve buren zijn langsgekomen en vrienden van Oliver en mij hebben ‘hallo’ gezegd. Yako kwam met zijn gezin nog een middag langs om bij te praten en afscheid te nemen. Zij waren op doorreis, nadat zij nog een paar dagen op Schiermonnikoog waren geweest. Lena is met haar gezin al een paar dagen eerder vertrokken en inmiddels weer thuis.

*

Iedereen hield het kort, want Luca is snel vol en ‘overlappende gesprekken’ kosten haar nog veel energie. Ze wordt dan steeds misselijk van alle prikkels. Anderen zien het niet aan haar, mede omdat ze zo blij zijn dat Luca weer gewoon thuis is, maar ik zie het in haar blik en aan haar houding. Ze wil niet onaardig zijn, maar haar batterij kan ineens zomaar op zijn.

Zaterdagavond kwamen haar vrienden op bezoek en hebben we samen gegeten. Er werd gelachen, maar er hing ook een voorzichtige, een beetje aftastende sfeer. Alsof iedereen nog een beetje op zijn of haar hoede is. Alsof niemand al echt uitgelaten durft te zijn. Er kan immers nog steeds ‘slecht nieuws’ komen. Ik keek ernaar en voelde me tegelijkertijd ontroerd, blij, vrolijk, maar ook verdrietig en huiverig.

Je kind moet gewoon zorgeloos zijn in deze leeftijdsfase. Genieten, plannen maken, naïef zijn, stomme dingen doen, vallen, weer opstaan, leren – maar niet dit. Wat een rotstreek van het leven. Maar wie weet gaat het haar uiteindelijk toch ook iets waardevols brengen, hoor ik de welbekende stem in mij.

*

Luca is er nu echt aan toe om haar leven en de regie steeds meer terug te pakken. Dat betekent dat ook wij als ouders weer stappen teruggaan zetten en dat valt mij deze keer zwaar.

Terwijl ik het eerder niet moeilijk vond om de controle los te laten toen zij uit huis ging, voelt het nu anders. Zo onverwachts we ineens weer in Luca’s leven werden getrokken, zo plotseling werden we nu weer teruggeplaatst in de vorige rol.

Het voelt daardoor nu een beetje als ‘uitgespuugd worden’. Ik vind het nog lastig om daarin een nieuwe balans te vinden.

Enerzijds zijn we nog steeds nodig, anderzijds laat Luca ook merken dat we ons niet meer overal mee moeten bemoeien. Ik voel me daar soms onzeker over.

Er flitsen verschillende gevoelens door mij heen. Gevoelens van schaamte: ben ik te veel aan het moederen? Gevoelens van irritatie: wanneer moet ik nou ‘wel of niet’ actie nemen? Gevoelens van angst: Zie ik iets over het hoofd?

Vanuit mijn onzekerheid komt dan ook steeds weer een gevoel van ‘afgewezen voelen’ in mij op.

Vanuit mijn verstand schuif ik dat gevoel onmiddellijk opzij en tegelijkertijd kan ik het toch niet helemaal negeren. Ook daarin worstel ik en dat resulteert in zich opstapelende emoties en nieuwe schaamte over mijn worsteling. Zou ik dat niet ‘gewoon’ moeten kunnen?

Want waar slaat het gevoel van ‘afgewezen voelen’ nou toch op? Ik wil me hierin graag groot houden en er volwassen mee omgaan, maar ik kom er ergens ook niet omheen. Te hevig en intens waren de afgelopen weken.

*

Alle dekseltjes van mijn eigen oude putjes met wonden en pijn staan nog volop open. Dat kan ik niet zomaar veranderen. Het lukt me niet om ze met gemak weer te sluiten. Dat heeft tijd nodig – hersteltijd.

Ook Luca heeft nu hersteltijd nodig. Op een andere manier en op verschillende lagen, lichamelijk en emotioneel. Zij zal hierin haar geheel eigen proces doorlopen en moeten volgen. Waarschijnlijk gaat deze ervaring de rest van haar leven meeliften en soms meer en dan weer minder om aandacht vragen. Dit zal één van haar putjes worden waarvan het deksel dan soms openspringt.

*

Ik kom er niet omheen om mezelf hierin nu ruimte te geven. Ik ben nog te geraakt. Heel nuchter en vanaf een afstand kijken, lukt mij op dit moment nog niet.

Later bespreek ik deze zoektocht met vriendinnen en een collega. Alleen al het feit dat ik mijn vragen en emoties mag uitspreken, geeft mij verlichting. Het gaat niet eens zozeer om het onmiddellijk vinden van oplossingen. Het gaat erom dat ik mijn verhaal kan vertellen en daardoor zelf kan ordenen.

Wat absoluut niet helpt, is als ik te snel over moet gaan op ‘relativeren’. Dan voelt het alsof ik ga imploderen. Mijn verstand kan prima relativerende argumenten verzamelen en die zijn ook allemaal terecht en plausibel. Deze argumenten geven mij in deze fase niet de hoognodige verlichting om te kunnen ontladen.

Daarvoor moet ik een veilige ruimte vinden om bij mijn gevoel te mogen blijven, ook als ik daar zelf een oordeel over heb. Want de oordelende stemmen zijn er volop. Het zijn de stemmen in mij die vinden dat ik mij niet aan moet stellen, dat het hier niet om mij gaat. De stemmen die vinden dat ik nu vooral dankbaar moet zijn en met een positieve blik naar de toekomst moet kijken.

Zodra ik mag uitspreken wat ik oprecht voel, ontstaat er ruimte om weer te kunnen zijn met dat wat ik nog ingewikkeld vind. Want mijn angsten, mijn onmacht, mijn zorgen, mijn boosheid, mijn verdriet kan ik nu niet eventjes wegredeneren.

Ik voel aan alles dat ik nu vooral niet moet weggaan bij al deze emoties, hoe ongemakkelijk soms ook, maar er juist bij moet mogen blijven.

Dan ineens lukt het mij om er dwars doorheen te gaan, de schaamte en verlamming voorbij, uitkomend op mijn eigen relativeringsvermogen, zelfs tot aan de bronnen van humor en zelfspot toe.

Voor mij is de oplossing hier niet de korte route via het verstand, maar juist het volgen van het gehele pad, inclusief al de pijn die bij ‘het proces van doorvoelen’ hoort. Dat ruimt op en brengt de nodige verlichting en herstel.

*

Maandagochtend heeft Luca nog een laatste onderzoek door een arts en worden alle nietjes uit de hechtingen op haar hoofd verwijderd. Dat is weer zo’n kleine mijlpaal in haar proces van herstel. Net als een tijd terug, toen een verpleegkundige heel voorzichtig voor het eerst haar haar ging wassen. Het haar dat inmiddels tot een harde constructie op haar hoofd was gemuteerd. Daar fleurde ze helemaal van op.

Of die keer toen zij samen met een fysiotherapeut de eerste paar treden van een trap nam.

*

Nadat deze laatste onderzoeken en handelingen in het ziekenhuis zijn afgerond, brengen we Luca naar het revalidatiecentrum, zo’n 10 km verderop. Hier ruilt zij haar eenpersoonskamer op de neurocare in voor een vierpersoonskamer op de neurorevalidatie.

Op de afdeling liggen mensen met kwaadaardige hersentumoren en mensen die – zover mogelijk – herstellende zijn van de operaties, behandelingen of van beroertes. Dat is wennen en ook confronterend. Het komt heel dichtbij en we realiseren ons allemaal dat dit ook heel anders af had kunnen lopen en ook ‘dat we er nog niet helemaal zijn’.

Aan de andere kant geeft het ook herkenning. Iedereen is hier op zijn of haar geheel eigen manier geconfronteerd met de gevolgen van de onvoorspelbaarheid van het leven. Dat voelt iets minder alleen.

Luca is ook op deze afdeling met afstand de jongste patiënt. Enerzijds zegt ze zelf ‘gelukkig’: “Ik wil natuurlijk helemaal niet dat er nog meer jonge mensen zoals ik al zoiets heftigs mee moeten maken” en daarin geef ik haar gelijk. Anderzijds mist ze daardoor ergens ook een gesprekspartner van haar eigen leeftijd. Ik kan mij daar iets bij voorstellen.

*

Oliver en ik blijven nog voor het intakegesprek met een team zorgverleners en de afdelingsarts. We weten inmiddels dat het op prijs gesteld wordt als ‘naasten’ hierbij aanwezig zijn, omdat patiënten met hersenaandoeningen soms een incompleet verhaal vertellen. Niet omdat ze bewust iets achterwege laten, maar omdat dit deel is van de invloed van de aandoening op bepaalde gebieden in de hersenen. Tegelijkertijd voel ik dat Luca zich dan weer heel erg het ‘kind’ van haar ouders voelt en dat roept ook wat ambivalente gevoelens in haar op.

*

Na het intakegesprek helpen we Luca nog om haar spullen in de kast op te bergen en haar plek in te richten, maar merken daarna dat ze eraan toe is om zich in haar eigen tempo verder te oriënteren. We luisteren daarna en laten haar achter. Ze kan ons altijd bereiken, mocht dat nodig zijn, maar we gaan duidelijk een volgende fase in. Luca houdt ons een beetje op afstand.

Op de terugweg naar de auto voelen Oliver en ik ons allebei op een rare manier verdwaald en tegelijkertijd keren we ook terug in ons eigen alledaagse leven. Met alle onzekere factoren die daar nu nog bij horen.

We zullen de komende tijd weer veel meer vanaf de zijlijn betrokken zijn en alleen af en toe eventjes op bezoek komen. Dat is tegelijkertijd fijn, maar ook erg onwennig.

*

Omdat ik weet hoe ‘angst’ werkt, heb ik zelf dit weekend besloten om deze maandagavond direct weer een eerste workshop te gaan geven. Hoe langer ik nu uitstel, hoe groter de kans dat belemmerende aannames of overtuigingen in mij groter worden dan nodig is. Ik voel dat mijn innerlijke controleur nogal actief is rondom alles wat Luca betreft. Dat is weliswaar begrijpelijk, maar moet niet uit de hand gaan lopen.

Ik wil voorkomen dat ik ertegenop zie om mijn werk weer op te pakken. Het gaat er namelijk niet om dat ik mijn werk ‘niet leuk’ vind, maar ik vind het in deze fase moeilijk om ‘los te laten’.

Deze workshopgroep ken ik al jaren en ik ga er altijd met veel plezier heen. Ik verwacht dat het mij ook deze avond energie zal geven en daarnaast ook wat welkome afleiding. Dat helpt mij om weer in mijn eigen leven te landen.

Ik heb besloten om deze eerste workshopavond wel op een andere manier te starten en zo te voorkomen dat ik 20 keer mijn verhaal moet vertellen. Ik kies ervoor om de hele groep tegelijk bij te praten.

Dat blijkt goed uit te pakken. Het past gewoon bij mij. Ik ben niet gauw bang om gevoelige onderwerpen bespreekbaar te maken. Ook niet de mijne. Ik kan inmiddels, mede door mijn ervaring, goed schakelen en overgaan op de orde van de dag. Zo ook deze keer.

Na afloop van de workshop ben ik weliswaar moe, maar ook blij dat ik het gedaan heb. Het geeft mij een mooi vertrekpunt voor een herstart. Iedereen reageert fijn.

Ik heb voor de volgende ochtend niets in mijn agenda staan. Deze ‘herstelruimte’ geef ik mezelf nu nog. Ik kies mijn planning de komende tijd bewust en maak ruimte voor rust. Hierdoor ontstaat er een goede mix van tijd voor cliënten, voor wandelingen met lieve vriendinnen, voor goede voeding, veel buiten zijn en uiteraard tijd om bij Luca te kunnen zijn. Ik weet één ding zeker: ik ga er nu alles aan doen om mezelf hierin niet kwijt te raken. Ik ben eerder in mijn leven burn-out geraakt en daar heb ik van geleerd. Het was een harde leerschool, maar blijkbaar ook nodig om mezelf te leren kennen en op koers te brengen. Want die koers was ik destijds tijdelijk helemaal kwijt.